Elisabetta tra dolore e coraggio: “Diagnosi sbagliata: tre anni a letto”

Pisa, 18 luglio 2025 – “Se solo mi avessero diagnosticato la malattia per tempo, magari oggi non sarei disabile”. È quanto Elisabetta Lilli, presidentessa dell’Associazione Italiana Neuromielite Ottica (Ainmo), si ritrova spesso a ripetere. Perché a volte la differenza tra una vita autonoma e anni di sofferenza passa tutta da una parola scritta su una cartella clinica. E quella parola, nel suo caso, era sbagliata.

Era il 1994 quando Elisabetta, che oggi vive a Pisa, perse la vista da un occhio. Da lì la diagnosi di sclerosi multipla, una delle più comuni patologie neurologiche. Una diagnosi che l’avrebbe accompagnata per oltre vent’anni. Eppure, in quel tempo, riuscì a condurre una vita quasi normale. Almeno fino al 2014. “Le ricadute – racconta Lilli all’Ansa – iniziarono a essere continue. Una mattina mi sono svegliata e non sentivo più il pavimento sotto i piedi. Da un giorno all’altro, ero paralizzata”.

Tre anni a letto, senza risposte, mentre intorno tutto sembrava franare. L’autonomia perduta, il dolore, la solitudine. E i medici che, uno dopo l’altro, proponevano terapie inefficaci. “Ero in un baratro – ricorda – ma dentro di me qualcosa ha resistito. Ho scelto di lottare”.

La verità è arrivata tardi, ma è arrivata: neuromielite ottica, una malattia rara e subdola, che spesso viene confusa con la sclerosi multipla. Colpisce il nervo ottico e il midollo spinale, e in Italia riguarda circa 2mila persone, in maggioranza donne. Una patologia autoimmune che, se diagnosticata in tempo, può essere trattata con cure specifiche capaci di migliorare in modo significativo la qualità della vita. “Quando finalmente ho avuto la diagnosi corretta è stato come respirare di nuovo – spiega Elisabetta – Ho scoperto che non ero sola. C’erano altre donne come me”.

È da quell’incontro di esperienze e resistenza che nasce “Ainmo”, l’associazione che oggi presiede e che si batte per ottenere diagnosi precoci, maggiore informazione tra i medici e un’assistenza multidisciplinare per chi convive con la neuromielite ottica.

Elisabetta ha portato la sua storia anche alla prima edizione di Women in Rare, il progetto promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con Uniamo e la collaborazione della Fondazione Onda. “Combattiamo insieme - conclude - per ottenere diagnosi precoci e una presa in carico multidisciplinare”. Perché se il tempo non si può recuperare, almeno si può fare in modo che non venga sprecato.