Hope4U, Speranza per te, è l’assocazione nata pochi giorni fa a Gubbio per sostenere Rachele, bambina di 8 anni che lotta contro una malattia rara
Speranza. Questa la parola chiave dell’associazione Hope4U, "speranza per te", nata pochi giorni fa a Gubbio per sostenere Rachele, una bambina di 8 anni che lotta contro la malattia di Batten (variante CLN3), una patologia genetica ultra-rara (14 casi in Italia) e neurodegenerativa. "La nostra è una storia iniziata come tante altre, con una famiglia, due bambine, tanta gioia. Poi, improvvisamente, tutto è cambiato", racconta Sara Palazzari, mamma di Rachele. Anche il papà, Pietro Barboni, ricorda quei giorni come un vortice di emozioni: "La notizia della diagnosi è stata devastante, ci è mancato il respiro. Ma poi è stata Rachele stessa, con la sua forza, a darci la prima reazione: nonostante le difficoltà visive, gioca, si muove, sorprende tutti. E anche sua sorella, che ha solo dieci anni, ha mostrato una maturità incredibile: è sempre pronta a sostenerla".
Nonostante la diagnosi sia severa, nel caso di Rachele si è riusciti ad arrivare a una identificazione precoce della malattia, un fattore determinante che apre uno spiraglio di speranza. Esistono infatti cure sperimentali negli Stati Uniti che potrebbero rallentare il decorso della malattia, ma per accedervi ci si trova di fronte a importanti difficoltà: costi elevatissimi, trasferte frequenti, complessità logistiche che la sola famiglia non potrebbe affrontare.
Da qui l’idea di un’associazione, presieduta da Giorgia Vergari e dal suo vice Luca Francioni: "Ci teniamo a ringraziare il Comune di Gubbio, la Diocesi e tutte le realtà locali che ci hanno aperto le porte. Hope4U nasce da una storia dolorosa trasformata in solidarietà. Ci muove il desiderio di creare una comunità che non lasci sola questa famiglia", hanno commentato i due. Non manca, come detto, il sostegno di Comune e Diocesi, presenti ieri in Sala Consiliare alla presentazione dell’associazione, ma anche dell’intera comunità eugubina.
Nelle scorse settimane, infatti, diverse realtà hanno offerto il proprio supporto e in quelle che verranno ce ne saranno altre che accoglieranno il progetto. Per effettuare le donazioni: Hope4U Insieme contro Batten Aps – IBAN: IT10V0344038480000000266600.
Federico Minelli