La dottoressa Roberta Ricciardi con monsignor Luca Casarosa, cappellano dell'ospedale
Pisa, 4 ottobre 2022 - "Vivere la miastenia ovvero come innamorarsi di una malattia" è il libro scritto dalla dottoressa Roberta Ricciardi, in cui racconta la sua storia di vita con la "miastenia gravis", una rara patologia neuromuscolare autoimmune da cui fu colpita da ragazzina e a cui ha dedicato la sua vita di medico-specialista. Dopo aver visto la morte in faccia a soli 14 anni, oggi ha in carico, in Aoup, oltre 8000 pazienti. Il volume, edito dalla Franco Angeli, è in libreria nella sua edizione aggiornata.
Dottoressa Ricciardi, come ci si può innamorare di una malattia a tal punto da trasformarsi da paziente a medico di riferimento in tutta Italia e all’estero?
"Per 7 anni restai attaccata a un respiratore, in bilico fra la vita e la morte ma sempre supportata dall’anestesista-rianimatore Enzo Mangiavacchi che "decise" che io non dovevo morire. Mi resi conto che la miastenia non era assolutamente una malattia inguaribile. Riuscii a liberare me stessa dalla malattia e compresi che i miastenici dovevano essere salvati e recuperati alla vita. Decisi allora che per ogni malato di miastenia, arrivato nelle mie mani, avrei dovuto cercare di costruire e modellare una terapia utile".
Cosa l’ha convinta?
"Avevo regalato alla miastenia gli anni più belli della mia vita ma avevo capito che questo era stato indispensabile per poterne conoscere tutte le espressioni più drammatiche e complesse, conoscenza che per me era stata poi importante per cercare di evitare a tutti i miei pazienti il mio stesso calvario e per impegnarmi nel raggiungimento del mio stesso traguardo".
Quanti pazienti segue?
"Oggi seguo più di ottomila pazienti miastenici. Cerco di costruire per ognuno sempre una terapia personalizzata, una terapia modellata su ciascuno di loro proprio perché l’esperienza mi ha insegnato che davvero non esiste mai una miastenia proprio identica ad un’altra. La terapia cortisonica, che quasi cinquanta anni fa mi ha salvata da questa malattia, rimane spesso ancora oggi la terapia fondamentale".
Negli anni le è stato molto vicino anche monsignor Luca Casarosa, cappellano ospedaliero
"E’ una persona eccezionale, è stato molto presente nella mia vita. Lo conosco da 30 anni. All’ospedale è sempre venuto a trovare tutti i malati gravi, anche in tempi di Covid. Con loro ha un grande rapporto e li segue sempre da vicino. La sua grandiosa semplicità e comunicabilità hanno sempre arricchito la mia vita spirituale e quella di tanti pazienti".
Come è nata l’idea del libro?
"Circa venti anni fa decisi di scrivere il mio primo libro sulla miastenia dedicandolo soprattutto a quei pazienti a cui era arrivata questa sconosciuta malattia. "Vivere la miastenia" è nato con lo scopo di far conoscere ai pazienti tutte le caratteristiche della loro complicata malattia trasformandole quasi in un piacevole racconto fatto ad una persona amica. Riuscire ad "amare" anche la propria malattia è sicuramente un mezzo utilissimo per poterla superare meglio".