Giada Di Berardino con il figlio Roberto, 4 anni, affetto dalla sindrome di Cockayne, insieme alla scrittrice Anna Cherubini, hanno presentato a Cortona il libro scritto a quattro mani «Frollino, il mio bimbo magico»
Coraggio, tenerezza, speranza. Tra le pagine di "Frollino, il mio bambino magico" (edito da Mondadori), c’è questo e molto di più. Una storia che tocca le corde del cuore, ma che cerca anche di smuovere coscienze senza scadere nella retorica del dolore. È scritto a quattro mani da Giada Di Berardino, mamma di Roberto detto Frollino, e dalla scrittrice Anna Cherubini, sorella minore del cantante Lorenzo Cherubini, in arte Jovanotti. Una delle prime presentazioni ha trovato "casa" proprio a Cortona applaudita da un folto e appassionato pubblico.
Roberto ha 4 anni ed è affetto sindrome di Cockayne, una malattia genetica rarissima che causa un invecchiamento precoce. In Italia i piccoli colpiti da questa patologia si contano sulle dita di una mano, mentre a livello globale la sua incidenza è stimata in 2-3 casi ogni milione di neonati. "Lavorare a questo libro è stata un’esperienza di una bellezza che forse mi ha un po’ cambiato, non so se in meglio, ma rendendomi sicuramente una persona più felice" conferma Anna Cherubini.
"Per me la sofferenza dei bambini è qualcosa di insopportabile. Mi viene da arrabbiarmi con le malattie, con le ingiustizie, con tutto quello che vediamo. Ma Giada mi ha colpito perché mi ha detto di non essere arrabbiata con la malattia di Roberto, perché fa parte di lui - aggiunge la scrittrice - È meraviglioso accompagnare chi ha bisogno di raccontare una bella storia, chi cerca la propria voce e la propria forma narrativa, in tutte le tappe che la magia di questo lavoro comporta".
Di Giada, oggi tanto attiva anche sui social dove racconta passo passo la sua vita accanto al figlio, cattura il sorriso e la sua impareggiabile forza. Accanto a lei il compagno Alessio e la figlia maggiore Matilde. "La nostra è una quotidianità fuori dall’ordinario, ma piena d’amore. Per me Roberto, o Frollino, come lo ha ribattezzato Matilde quando lo ha incontrato per la prima volta, è un piccolo uomo che con il suo sorriso sdentato e il ciuffo biondo da ragazzaccio riesce a scatenare onde d’amore, a conquistare cuori e parlare anche senza parole. E sono felice che la storia di Roberto possa, nel suo piccolo aver aiutato anche altre persone. Nel mio percorso ho già incontrato tre mamme che hanno scoperto, guardando Roberto, che i loro figli avevano la sua stessa sindrome. Una di loro, non riesce ancora ad uscire di casa con la sua piccola per paura della vergogna, ma mi scrive che grazie a quello che racconto sta imparando ad affrontare con più consapevolezza tutto questo".
La storia di Roberto è la storia di una ricerca scientifica impantanata. "È ferma da 12 anni", conferma Giada. "Nel 2013 si era tentato di creare un piccolo gene che andasse a modificare quello compromesso dalla sindrome di Cockayne. Una sperimentazione minima, tentata su un topino, ma finita lì. Poi più nulla. Con Robertino oggi si va a mettere toppa ai vari problemi che emergono, non c’è nient’altro". Anna Cherubini vuole gettare un seme di speranza ulteriore. "nel nostro piccolo, attraverso questa esperienza, questa avventura, vogliamo smuovere qualcosa. Chissà che a quel barone della medicina che forse si è messo a braccia conserte convinto che non ci possa essere niente da fare, non gli si possa accendere la lampadina e riprovare a fare qualcosa".