di Annalisa Angelici
"Mamma, quando ti chiamano al telefono?". Benedetta ha trent’anni e spera che sua madre riceva al più presto una telefonata dall’Istituto Serafico di Assisi: ha trascorso lì un mese e si è trovata così bene da volerci tornare. Di mezzo, però, c’è una richiesta a cui, per ora, nessuno ha risposto. Benedetta è affetta da sclerosi tuberosa, una malatia rara che comporta la comparsa di tumori benigni che coinvolgono tutti gli organi. Associata alla sclerosi tuberosa, soffre di epilessia non trattabile, autismo e ha un aneurisma cerebrale, anche quello non trattabile. Vivono a Marsciano.
Per lunghi anni mamma Gabriella La Rovere, vivendo in simbiosi con lei e rinunciando alla professione di medico, è riuscita a “gestire“ tutte le esigenze di Benedetta. "Nel 2019 però le cose sono precipitate – racconta Gabriella –. La malattia è progredita ed è sfociata in patologie psichiatriche, psicosi e schizofrenia. Questo ha influenzato in maniera pesante la vita della famiglia e quella di Benedetta in particolare che, nel tempo, aveva acuisito capacità che questo aggravamento ha completamente cancellato". E ora la psicosi di Benedetta ha risvolti anche violenti: "Quando accade qualcosa che non era preventivato entra in una fase ossessiva che sfocia nell’aggressività, soprattutto contro se stessa – spiega mamma Gabriella –. Alle volte sono costretta a nascondermi: non saprei come difendermi". Insomma, finché è stato possibile, pur rinunciando a tutto ("chi ha un figlio disabile grave non conosce vita sociale, non sa cosa significhi andare al cinema o a teatro"), Gabriella è riuscita a aiutare Benedetta, a organizzare la loro vita, fatta spessissimo di medici ed esami clinici.
Ora, però, con l’aggravamento, la trentenne avrebbe bisogno di un’assistenza continuativa, professionale. "Benedetta deve essere ospitata in una struttura sanitaria, non in una struttura socio-assistenziale. Serve un medico che sia a disposizione h24, che valuti con occhio clinico la sua situazione. Faccio un esempio: Benedetta ha un aneurisma cerebrale non trattabile, quando dice che ha mal di testa è necessario fare accertamenti per capire se c’è un aumento della pressione intracranica". E in Umbria una struttura sanitaria che può ospitare Bendetta c’è, è l’Istituto Serafico di Assisi. "Ho coinvolto il giudice tutelare e Benedetta ha trascorso un mese al Serafico. Era felice, stava bene. Quando ci sentivamo al telefono, mi raccontava tutte le attività – racconta Gabriella –. Poi, è uscita con una relazione sulla sua condizione: ben fatta, particolareggiata, con esami e valutazioni e un progetto di vita". Ovvero tutto quello (tantissimo!) che il Serafico potrebbe fare ancora per Benedetta. Quella relazione è stata inviata al Distretto sanitario Media Valle del Tevere che avrebbe dovuto rispondere: "Non l’ha fatto, non ho ricevuto alcuna risposta. Dopo aver sopportato un dolore enorme quando ci è stata comunicata la diagnosi e i trent’anni di tsunami che ne sono seguiti – conclude Gabriella –, devo subire anche il dolore di non avere risposte dalle istituzioni". Intanto, Benedetta chiede di continuo alla mamma se hanno telefonato "per tornare là".