Un carico di amore e tappini per aiutare la piccola Letizia e la lotta contro le malattie rare

Un camion di amore e solidarietà è partito ieri mattina dall’azienda di autotrasporti Trivella di Navacchio. Quintali di tappi in plastica raccolti per una benefica iniziativa in favore di Letizia, la bambina affetta da Mutazione del Gene Smc1a, malattia rara che accomuna solo 100 bambine in tutto il mondo, sono stati sistemati su un mezzo e diretti verso la Neriplast, l’azienda di Stabbia che si occupa di riciclo di materiali plastici. A raccontare la storia è Daniele Ciampa, padre di Letizia e presidente dell’associazione Smc1a Italia, realtà nata nel 2018 per sostenere la figlia e raccogliere fondi per la ricerca e le cure contro una malattia che riguarda solo il genere femminile provocando in chi ne è affetta disabilità motorie, ritardi cognitivi, linguistici e crisi epilettiche. "Una raccolta partita circa 2 anni fa - ripercorre Daniele - grazie all’aiuto della società Trivella, che è riuscita a procurarci un container di 16 metri dove contenere i tappi. Abbiamo realizzato 21 sacchi, con l’aiuto di tutta la comunità, sistemando dei punti di raccolta nelle chiese del territorio, del Comune, della Provincia, un’unione che ci ha permesso di arrivare a questo grande risultato". Ancora da quantificare la somma ottenuta, che sarà possibile conoscere solo dopo la pesatura, ma la soddisfazione è tanta e l’idea di aver fatto qualcosa di concreto per aiutare le bambine affette da questa malattia dà un senso a tutto l’impegno profuso.

"Ci prestiamo sempre volentieri ad iniziative di questo tipo - dice Enzo Vanni, responsabile di Trivella trasporti - quando ci è stato raccontata la situazione di questa bambina abbiamo accettato con entusiasmo, recuperando uno spazio per la raccolta dei tappini. Aiutare è un dovere, dove non può arrivare il privato è giusto che arrivino le aziende del territorio che possono farlo". La mutazione del gene Smc1a è da anni anche al centro delle iniziative Telethon: riguarda al momento solo 5 bambine in Italia, rara sindrome caratterizzata da un aspetto tipico del viso, ritardo di crescita e dello sviluppo neuromotorio e cognitivo e possibile presenza di malformazioni e altre complicazioni mediche, che rendono molto difficile la vita delle piccole pazienti e un calvario quella dei genitori. La storia di Letizia è già conosciuta e sostenuta dai suoi concittadini e non solo: lo scorso anno nel periodo natalizio fu organizzata dall’associazione una vendita di palline per l’albero, iniziativa che aveva già allora raccolto la generosità di molti.

Alessandra Alderigi