L’iniziativa dell’associazione Amas a sostegno delle famiglie di persone affette da Alzheimer e dei caregiver (foto d’archivio)
Un poker di incontri ad ingresso libero per offrire un sostegno e formazione ai familiari e ai caregiver degli affetti da Alzheimer. Si chiama ’Curacari si fanno in quattro’, l’iniziativa promossa da Amas – associazione malattia di Alzheimer spezzina - con il sostegno di Fondazione Carispezia, il patrocinio del Comune della Spezia, Asl 5 e di associazione italiana Psicogeriatria. Rispondere in modo efficace ai bisogni di chi si prende cura quotidianamente dei propri cari: oltre agli incontri, in programma nel piano terra della Fondazione (in via Chiodo 36), con medici chirurghi, geriatri, neurologi, avvocati e professionisti del settore, sono previsti laboratori concomitanti per le persone affette dal morbo, curati dagli operatori di Amas, presso gli spazi dell’Accademia in via Vanicella 12 (obbligatoria la prenotazione, alla mail [email protected] o al recapito telefonico 327 6245113).
È la presidente di Amas Barbara Duranti a descrivere il progetto. "Curacari è la traduzione di caregiver fatta dallo scrittore e giornalista Flavio Pagano. Promuoviamo questa formula doppia partendo dalla nostra esperienza: ci siamo sempre occupati dei familiari, tenendo corsi con medici e infermieri oppure anche mettendo a loro disponibilità una psicologa. Questo progetto punta sul sostegno, è meno tecnico e più amorevole. La sua formula permette anche al caregiver di far provare i laboratori al malato e di recarsi agli incontri che avvengono in contemporanea, aiutandoli a risolvere una difficoltà, perché molti non saprebbero dove portarli".
Cosa farete nei laboratori? "Varie attività, come stimolazione motoria, mentre altre sono in via di definizione, ma probabilmente utilizzeremo anche il disegno".
E gli incontri? "I primi due sono molto tecnici: il 7 maggio spiegheremo spieghiamo cos’è l’Alzheimer grazie a medici – i dottori Alessio Novelli ed Ernesto Palummeri, rispettivamente neurologo e geriatra e coordinatori del centro disturbi e cognitivi e demenze di Asl 5 e della rete regionale demenze - che abbiamo invitato a parlare in modo comprensibile e semplice e anche quali sono le fasi della malattia e i comportamenti. Il 14, la dirigente Asl Claudia Di Bernardo spiegherà i servizi che l’azienda mette a disposizione dei malati e delle famiglie e l’avvocato Emanuela Dall’Ara illustrerà le questioni relative all’amministrazione di sostegno. Gli ultimi due sono più emozionali e parlano di comunicazione con la persona affetta dal morbo, con l’educatore Luca Carli Ballola (21 maggio) e sul benessere del caregiver, con il medico e professore Rabih Chatta".
Emerge un quadro di solitudine. "C’è lo stigma della malattia mentale, per cui spesso le famiglie neanche escono di casa e, per i caregiver c’è il rischio burnout. Si assiste a casi di omicidio-suicidio, tantissimi sono soli, stressati, vivono l’ansia anche per via dell’isolamento, dato che anche gli amici si allontanano perché spesso non sanno come comportarsi. Eppure, i malati vanno considerati persone con demenza e non dementi".
Che fare, quindi? "Bisogna mettere al centro la persona e mantenere le capacità residue e non far ’spegnere’ il paziente".
Come opera, oltre Curacari, la vostra associazione? "L’attività ordinaria si divide fra via Anita Garibaldi 12 e il Barontini a Sarzana. Siamo un’organizzazione di volontariato che interagisce con Asl e Comune e spaziamo, ad esempio anche dando l’occasione ai ragazzi dei licei Mazzini e Costa di fare i volontari. Portiamo avanti laboratori di vario tipo per i malati, c’è un gruppo di mutuo aiuto e stiamo promuovendo anche gite all’esterno, capaci di mettere insieme pazienti e familiari".
Chiara Tenca