Una famiglia ’speciale’: "Il mio terzo figlio ha la sindrome di down. Sono partita dalle paure"

Pistoia, 7 marzo 2024 – Farmacista di professione, Elena Maria Balestri è donna tanto creativa quanto concreta, abituata, come si suol dire, a prendere il "toro per le corna": probabilmente è influenzata dall’indole maremmana che sempre la sprona ad agire, senza perdersi d’animo. Anzi, è proprio nel modo in cui ha affrontato le difficoltà, che la si apprezza completamente. Desiderosa di avere la famiglia numerosa, accoglie con gioia la terza gravidanza, con il marito e i figli maggiori si prepara a trascorrere qualche mese di notti in bianco, come sempre avviene all’arrivo di un cucciolo strillante. Nessuno di loro era però pronto alla novità che avrebbe buttato all’aria le loro vite: il terzo figlio è nato con la sindrome di Down, e con problemi di salute tanto gravi da imporre lunghi soggiorni al Gaslini di Genova.

"A 5 mesi sviluppò una grave malattia, abbiamo dovuto rivedere le nostre aspettative: parlo al plurale perché sono sempre stata supportata da mio marito e dai miei figli maggiori. In quel periodo abbiamo vissuto una vita da cui ho imparato prima di tutto ad accettare pienamente la realtà", racconta Elena, che scelse di non svolgere accertamenti durante la gravidanza, come del resto già aveva fatto con gli altri due figli, nel rispetto di un profondo senso religioso, segno di adesione consapevole a valori appresi dai suoi, condivisi con mio marito, consolidati anche attraverso la militanza nell’Azione Cattolica. A questa forza attinge per fare l’unica cosa che poteva: accettare il cambiamento, metabolizzando quello che definisce il ‘lutto’ per ciò che desiderava e non è avvenuto: ascoltandola sembra che sia la cosa più naturale del mondo, quasi facile da mettere in pratica. Ma è anche vero, come ricorda, che è un percorso di vita spesso doloroso, seppure compensato dall’amore: "Lorenzo ha dei bellissimi occhi azzurri, come il suo babbo, con screziature che sembrano pagliuzze dorate" racconta. Noi aggiungiamo che sono occhi vivacissimi, che parlano senza riserve di quanto questo ragazzo ami la vita, e quanto amore lo circondi.

"È molto stimolato dai fratelli, che mai si sono vergognati di lui e lo hanno sempre incluso nelle attività coi loro amici. Poi ama profondamente la musica, e con la musica abbiamo consolidato il nostro rapporto madre-figlio, donandoci il piacere reciproco di cantare nel coro Mani Bianche".

È soddisfatta degli insegnanti all’alberghiero, scuola che Lorenzo frequenta e che gli offre ulteriori occasioni per esprimere la personalità. Come soddisfatta è della Associazione Il Sole Adp, di cui è Vicepresidente e operativa con altre donne e mamme che non mancano di idee per rendere quanto più possibile attiva l’autonomia dei propri figli: "Se non ci fossero associazioni come la nostra, chi potrebbe aiutarci, sia come genitori sia per assicurare inclusione sociale ai ragazzi. Finché c’è la scuola va tutto bene, quindi viva la scuola, ma poi?" Ecco come una situazione destabilizzante possa tradursi in ricchezza: "Voglio che passi chiaro questo messaggio: ognuno di noi ha paure e debolezze, fanno parte del gioco, ma da lì bisogna ripartire. Io ci credo, noi non ci siamo mai dati per vinti, e la famiglia è un supporto fondamentale: mio marito, per la qualità della sua presenza, l’ho sempre sentito con me anche quando il lavoro lo portava lontano. Le difficoltà ci sono, vanno accettate, elaborate velocemente e si va avanti".