Babbo Daniele e mamma Irene Ricci chiedono aiuto per la loro figlia all’assessore Saccardi e al ministro Lorenzin
Pisa, 26 marzo 2017 - «Intelligente, testarda, determinata, coraggiosa». E’ Ginevra, una forza. Per questo coraggio mamma Irene e babbo Daniele Ricci, originario di Livorno, lottano, perché non possono sentirisi dire di «no» e fanno appello a tutti, anche al ministro della Salute. «Ginevra non può più essere operata», hanno ripetuto loro i dottori bolognesi che la seguono da tempo. Ginevra, due occhi neri che studiano tutto, dieci anni, «dotata di una saggezza unica, che la porta a vivere la vita nonostante tutto con dignità», spiega la madre. La piccola è nata con «artrogriposi multipla congenita». Dopo vari interventi, ora è a un punto fermo. «Ma dobbiamo ostacolare l’evoluzione della cifoscoliosi in artrogriposi che altrimenti comprometterebbe il suo sistema cardio respiratorio (purtroppo ha già un’insufficienza respiratoria) e per questo, dalla prossima settimana, inizierà un ciclo di riabilitazione a Massa con il supporto di Mario Petrilli, direttore sanitario. Qui abbiamo trovato molta disponibilità». In questi anni la famiglia ha girato per ospedali con determinazione. «Ringraziamo tutti coloro che fino a ora si sono impegnati per lei, ma come genitori non possiamo arrenderci. Mai. Cerchiamo un team che possa intervenire», raccontano. E si rivolgono all’assessore regionale al Diritto alla salute Stefania Saccardi (sono pisani) e al ministro Beatrice Lorenzin.
«Chiediamo a voi: possibile che nel 2017 non esista un metodo che possa risolvere i problemi di nostra figlia? Non è forse la Toscana la regione delle eccellenze e l’Italia un paese all’avanguardia in ambito medico? Non vorremmo andare all’estero per vari motivi. Ma se dovesse essere necessario lo faremo».
Ginevra frequenta la quinta elementare, canta, fa teatro e va a cavallo. E ha un rapporto speciale con il fratello. Per lei, si sono già mobilitati gli amici: hanno condiviso il post di mamma Irene che su Facebook ha riassunto tutta la sua storia ricostruendo date, termini scientifici, usati con la facilità di chi passa tanto tempo in corsia per curare qualcuno che ama, e piccoli passi avanti. Attese e speranze e i tantissimi giorni di ospedale. La lunga riflessione sulla sua pagina social tocca nel profondo: «Non possiamo accettare che non ci sia più niente da fare per la nostra Ginevra... non possiamo vederla spengersi piano piano! Ginevra è la nostra vita!!!». Poi, la richiesta di due genitori che semplicemente vogliono vederla crescere felice. «Vorremmo divulgare il suo caso affinché qualche medico possa aiutarci. Ormai nessuno di fronte a tutti i rischi si prende più la responsabilità... ma di contro se chiedessi il foglio per poter andare all’estero (da chi poi?, sono tantissimi i chirurghi nel mondo) nessuno ce lo fornirebbe».
QUI SOTTO LA TRADUZIONE DELL'ARTICOLO IN INGLESE A CURA DI ANNA MALAFRONTE
Ginevra is all our life. We're looking for a doctor able to help her
Ginevra's parents are asking for help to the regional Health councilor Saccardi and to Minister Lorenzin
"Clever, stubborn, focused, brave". That's Ginevra. And that's why mum Irene and Dad Daniele from Livorno are fighting, because they cannot be told any "no" and they're also involving the Health Minister. "Ginevra's surgery cannot be done anymore" said her doctors from Bologna (Italy) that have been monitoring her. Ginevra is 10 years old and has two big black eyes and a developed sense of wisdom that is taking her to live life at the best with dignity despite everything. She is born with "artrogriposi multipla congenita" and after various operations, now the situation is stuck. But they need to avoid that "cifoscoliosi" will develop in "artrogriposi" because this will affect her cardiorespiratory system (and she's already suffering from respiratory failure), that's why, from next week, Ginevra will start a rehabilitation process in Massa, with the support of Mario Petrilli, health director. There, the family found a very welcoming environment during the past years and they're very thankful, but, as parents "they cannot give up". They're looking for a team who can treat Ginevra and they're asking for help to the Health regional councilor Stefania Ceccardi and to the Minister Beatrice Lorenzin.
Ginevra's parents are very confident that Tuscany has a very developed health system. They would prefer to avoid going abroad for different reasons, but they will definitely go if this will help Ginevra's health.
Ginevra attends school, she likes singing, going to drama classes and riding. She also has a special relationship with her brother.
To help Ginevra, all family's friends are sharing of Facebook a post, written by mum Irene with all her story together with dates, scientific words that might be familiar to who is spending lot of time in hospital. Their days are made of waits and hopes. "We cannot accept the fact that there's nothing else to do for Ginevra... we cannot see her going awaw more and more every day... she's all our life!" says the end of the post.
These parents just want to share Ginevra's case hoping that, somewhere it will be a doctor able to help them. Nodoby, knowing all the risks involved, wants to take the responsibility to treat Ginevra, but at the same time, there are so many surgeons in the world that they don't even know who to go to.