Il convegno sulla sclerosi multipla. I pazienti aiutano nella ricerca: "Così combattiamo la malattia"
Ricercatori e persone con sclerosi multipla e patologie correlate si sono incontrati a Montecatini per il secondo evento "La strada verso la cura", un’iniziativa organizzata da AISM, l’associazione di persone con sclerosi multipla, loro famigliari e caregiver, impegnata da oltre cinquant’anni nella promozione della ricerca e nel miglioramento della qualità della vita delle persone colpite da questa complessa malattia, che in Italia coinvolge ben 137.000 persone, principalmente donne e giovani, con una significativa percentuale di bambini e adolescenti. L’obiettivo principale di questa iniziativa è stato quello di mettere al centro il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di ricerca e cura della malattia. "È con la persona con sclerosi multipla che si deve disegnare la strada verso la cura", ha dichiarato Paola Zaratin, direttore Area Scientifica della FISM, il braccio della ricerca di AISM.
L’approccio, noto come patient engagement, rappresenta una prospettiva innovativa che coinvolge attivamente i pazienti nella definizione di trattamenti personalizzati. Nella strategia globale di ricerca sulla sclerosi multipla e patologie correlate, le persone con sclerosi multipla giocano un ruolo fondamentale. Poiché l’esperienza con la malattia varia da persona a persona, è cruciale coinvolgerle attivamente nella ricerca al fine di sviluppare cure personalizzate. Questo richiede una stretta collaborazione con i ricercatori e la promozione di una nuova cultura scientifica e partecipazione scientifica diffusa. AISM, insieme alla sua Fondazione FISM, ha investito nella creazione di modelli di ricerca e innovazione basati sulla corresponsabilità, in linea con i principi della comunità europea, che includono incontri tra persone con sclerosi multipla e i ricercatori.
Il coinvolgimento delle persone con affetti da questa patologia in comitati scientifici di importanti progetti di ricerca nazionali e internazionali è stato enfatizzato da Paola Zaratin, come un passo fondamentale per creare una ricerca che integra l’esperienza di malattia della comunità dei pazienti. "AISM ha lanciato un appello invitando le persone con sclerosi multipla a unirsi alla squadra della ricerca - ha dichiarato Zaratin - Crediamo che la ricerca e l’innovazione debbano coinvolgere tutti gli attori del sistema, affinché si possano affrontare le sfide e l’innovazione che caratterizzeranno la medicina del futuro. L’adesione e il coinvolgimento attivo delle persone con sclerosi multipla possono aprire nuove prospettive e accelerare la scoperta di terapie efficaci e personalizzate".