GIOVANNA LA PORTA
Cronaca

’Favole e giochi in Pineta’. Si raccolgono fondi per Giulia

La piccola è affetta da una malattia rarissima, non riconosciuta dallo Stato

La piccola Giulia insieme al capitano degli Herons Nicola Natali

La piccola Giulia insieme al capitano degli Herons Nicola Natali

Giochi, favole, creatività e allegria. L’associazione ’GiuliaSmile’ organizza per domenica 8 giugno l’evento ’Favole e Giochi in Pineta’, con il patrocinio del comune di Montecatini Terme. Una festa per aiutare una bambina affetta da una grave patologia. La manifestazione, che si svolgerà dalle 15 alle ore 19 in pineta (nell’area dietro il centro As.Va.L.T.), è gratuita ed aperta a tutti i bambini e bambine dai 3 ai 12-13 anni.

’GiuliaSmile–APS’ nasce nel 2022 per sostenere Giulia, una bambina della Valdinievole (nata nel luglio 2020) affetta da STXBP1, una rarissima mutazione genetica (poco più di 1000 casi al mondo). La STXBP1 è una patologia talmente rara che non è ancora riconosciuta dallo Stato italiano, con tutte le conseguenze e complicazioni medico-cliniche e burocratiche che ciò comporta; ad esempio, il Sistema Sanitario Nazionale riconosce a Giulia solo poche terapie riabilitative basilari, costringendo la famiglia a rivolgersi a diversi professionisti privati con un impegno oneroso significativo, al fine di provare a regalare alla bambina la miglior qualità di vita possibile.

L’associazione ha lo scopo di ricercare un sostegno economico e pratico per aiutare Giulia nelle sue problematiche e nella gestione di una complessa quotidianità. Chi interverrà all’evento, potrà incontrare i Cosplayers di alcuni dei cartoni e film più famosi, partecipare al laboratorio creativo di Elena Montiani, provare a tirare a canestro con il minibasket Montecatini, ballare con la Baby Dance del Clown Mammolo dell’associazione ’Bimbi Per Sempre’, ascoltare la fiaba letta da Cecilia Bassi e Cinzia Lorenzi animata da alcuni Cosplayers, divertirsi ad essere un pompiere simulando lo spegnimento di un incendio con l’aiuto dei volontari dei vigili del fuoco di Pistoia e partecipare alla caccia alle caramelle. Inoltre, ci saranno il truccabimbi di Barnaba Guerri della compagnia teatrale ’SottoSopra’ di Pescia, i gelati della Gelateria ’Ultimokilometro’ di Buggiano e i bomboloni della Pubblica Assistenza Monsummanese.