Firenze, 28 febbraio 2016 -  “Da genitori a genitori: una goccia di sangue per un mare di speranza”. Questo l’appello che Guido e Caterina, genitori della piccola Sofia, lanciano a tutte le altre mamme e papà. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voa Voa Onlus Amici di Sofia lancia infatti un video-appello a tutti i genitori di bambini affetti da Laucodistrofia Metacromatica. Il ‘Progetto Leucodistrofie’ messo a punto dal Laboratorio di Screening Neonatale dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e finanziato a quattro mani da Voa Voa e dal Comitato Italiano Progetto Mielina, giunge così alla seconda fase: la raccolta di campioni di sangue per la messa a punto del test di screening neonatale che potrà cambiare la vita di tanti bambini e famiglie colpiti da questa terribile malattia metabolica, grazie alla diagnosi precoce. Era il 16 giugno scorso quando le due Onlus - VoaVoa! e il Comitato Italiano Progetto Mielina - avevano finanziato con 32mila euro complessivi questo progetto di ricerca, unico in Europa, al team del Laboratorio Diagnostica del Meyer diretto dal dottor Giancarlo la Marca. Che spiegava:«La possibilità che si apre, è quella di arrivare a un test precoce sui neonati con un semplice esame da una goccia di sangue. Ad oggi non esiste cura, né di tipo farmacologico né genico. Solo una diagnosi precoce, in entrambi i casi –sia per la Leucodistrofia Metacromatica che per la malattia rara del piccolo Lorenzo, raccontata nel film‘L’olio di Lorenzo’ - può essere di vitale importanza». La presenza nel video della piccola Sofia, dà testimonianza dell’assoluta semplicità del prelievo. «Al momento dei primi sintomi, dopo il primo anno e mezzo di vita, è troppo tardi per poter accedere alla terapia salvavita applicata dal San Raffaele. Il test neonatale rappresenta dunque l’unica possibilità di salvezza per un bimbo malato non ancora sintomatico – hanno spiegato i presidenti Voa Voa, Guido e Caterina – L’obiettivo di questo progetto, che raggiunge la sua seconda fase, è far sì che nessun bimbo in Italia sia più costretto a vivere l’orrore della patologia che si sta portando via la nostra Sofia». Maurizio Costanzo

Cronaca

Firenze, 28 febbraio 2016 - &nbsp;“Da genitori a genitori: una goccia di sangue per un mare di speranza”. Questo l’appello che Guido e Caterina, genitori della piccola Sofia, lanciano a tutte le altre mamme e papà. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voa Voa Onlus Amici di Sofia lancia infatti un video-appello a tutti i genitori di bambini affetti da Laucodistrofia Metacromatica. Il ‘Progetto Leucodistrofie’ messo a punto dal Laboratorio di Screening Neonatale dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e finanziato a quattro mani da Voa Voa e dal Comitato Italiano Progetto Mielina, giunge così alla seconda fase: la raccolta di campioni di sangue per la messa a punto del test di screening neonatale che potrà cambiare la vita di tanti bambini e famiglie colpiti da questa terribile malattia metabolica, grazie alla diagnosi precoce. 
Era il 16 giugno scorso quando le due Onlus - VoaVoa! e il Comitato Italiano Progetto Mielina - avevano finanziato con 32mila euro complessivi questo progetto di ricerca, unico in Europa, al team del Laboratorio Diagnostica del Meyer diretto dal dottor Giancarlo la Marca. Che spiegava:«La possibilità che si apre, è quella di arrivare a un test precoce sui neonati con un semplice esame da una goccia di sangue. Ad oggi non esiste cura, né di tipo farmacologico né genico. Solo una diagnosi precoce, in entrambi i casi –sia per la Leucodistrofia Metacromatica che per la malattia rara del piccolo Lorenzo, raccontata nel film‘L’olio di Lorenzo’ - può essere di vitale importanza». 
La presenza nel video della piccola Sofia, dà testimonianza dell’assoluta semplicità del prelievo. «Al momento dei primi sintomi, dopo il primo anno e mezzo di vita, è troppo tardi per poter accedere alla terapia salvavita applicata dal San Raffaele. Il test neonatale rappresenta dunque l’unica possibilità di salvezza per un bimbo malato non ancora sintomatico – hanno spiegato i presidenti Voa Voa, Guido e Caterina – L’obiettivo di questo progetto, che raggiunge la sua seconda fase, è far sì che nessun bimbo in Italia sia più costretto a vivere l’orrore della patologia che si sta portando via la nostra Sofia». Maurizio Costanzo

'Da una goccia di sangue una speranza', l'appello dei genitori della piccola Sofia

'Da una goccia di sangue una speranza', l'appello dei genitori della piccola Sofia - Cronaca

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'Da una goccia di sangue una speranza', l'appello dei genitori della piccola Sofia

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voa Voa Onlus Amici di Sofia lancia un video-appello a tutti i genitori di bambini affetti da aucodistrofia Metacromatica

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