I genitori di Sofia
Firenze, 8 settembre 2020 - Un’area giochi dedicata alla ‘bambina-farfalla’ di Firenze. Domani alle 17 cerimonia d’intitolazione a Sofia De Barros dello spazio gioco all’interno del giardino di viale Tanini. La piccola Sofia, purtroppo stroncata dal ‘mostro’ della leucodistrofia metacromatica il 31 dicembre del 2017, avrebbe compiuto giusto pochi giorni fa 11 anni.
Aveva un anno e mezzo la piccola quando si è affacciata quella malattia neurodegenerativa che a poco a poco le ha portato via tutto: la capacità di camminare, di alimentarsi da sola, di vedere e di parlare. Da domani il nome della piccola, diventata simbolo della lotta delle famiglie con figli colpiti da una malattia rara, campeggerà nell’area giochi del Galluzzo, quartiere in cui la bambina ha vissuto gli ultimi anni della sua vita.
Alla cerimonia saranno presenti i suoi genitori, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, presidenti dell’associazione Voa Voa onlus, oltre agli assessori Cecilia Del Re, Cristina Giachi e Andrea Vannucci. Previsto anche un saluto da parte di Eugenio Giani. Durante la festa, allietata da musica, clown e cosplayers, verrà donato al Comune da parte dell’associazione Voa Voa un gioco inclusivo. "Siamo felici che attraverso Sofia si possa rendere omaggio a quei tanti bambini affetti da patologie rare pediatriche. Rappresentano una realtà purtroppo invisibile, ma che è invece composta da tante famiglie che ogni giorno lottano e soffrono. Ci auguriamo una bella partecipazione da parte dei cittadini", dice Guido De Barros. Prosegue il progetto Gocce di Speranza per sconfiggere il mostro che ha ucciso Sofia attraverso la diagnosi precoce tramite screening neonatale. Per informazioni: www.goccedisperanza.it - www.voavoa.org
Elettra Gullè