Una iniziativa di Aisla Firenze
Firenze, 12 febbraio 2024 - Curare il malato curando le relazioni. È stato questo il tema cardine della XXXII Giornata Mondiale del Malato trascorsa ieri. Un’occasione per Aisla Firenze di riflettere e fare il punto sul lavoro svolto in sostegno alle persone con Sla. “È fondamentale curare non solo il corpo – sostiene la Presidente di Aisla Firenze Barbara Gonella – ma anche la sfera psicologica e relazionale della persona malata”. Aisla Firenze nel 2023 ha seguito oltre 80 persone, raccogliendo oltre 60 mila euro che sono stati investiti anche nei servizi di sostegno psicologico. È noto, infatti, che il concetto di malattia, anche secondo l’OMS, non corrisponde soltanto a un disturbo che ha una causa riconoscibile e in qualche modo accertata ma anche a un vissuto personale che non coincide sempre con il riconoscimento sociale di una condizione patologica. “La solitudine – prosegue Gonella – può essere essa stessa causa di malattia o di abbandono delle cure e addirittura di morte: nella mia ormai ventennale esperienza di volontariato nella Rete di Solidarietà del Quartiere 2 di Firenze e dal 2011 in Aisla Firenze, ho potuto constatare – ricorda Gonella – quanta importanza ha la presenza di una rete familiare e amicale nella vita di una persona malata e/o anziana, quanto è terapeutico poter godere della compagnia di una persona cara, ricevere una telefonata di un amico, poter condividere la propria sofferenza con altri e riceverne sostegno, accoglienza e solidarietà, come avviene ad esempio nell’incontro mensile del Gruppo di Aiuto di Aisla Firenze per pazienti affetti da Sla e loro familiari. Quanto “cura” il semplice esserci, l’ascolto rispettoso e attento, la condivisione della speranza”. Nel 2023, infatti, l’associazione ha erogato 117 ore di sostegno psicologico. “Giocano un ruolo fondamentale non solo i curanti (medici, infermieri, psicologi, terapisti) ma anche i volontari, persone che si mettono a disposizione degli altri in modo gratuito ma competente, “operatori di solidarietà e di accoglienza” della sofferenza e del disagio altrui”. Questa presenza diventa essenziale viste le difficoltà che ogni malattia impone: i tempi di attesa per una diagnosi (specialmente di malattia rara) sono ancora troppo lunghi, per non parlare dei tempi d’attesa per visite specialistiche, esami diagnostici, ricoveri ospedalieri e interventi chirurgici non in emergenza; le prescrizioni di terapie fisioterapiche e ausili alla mobilità per persone disabili, da Nord a Sud, dipendono dai budget delle Asl e dalla valutazione di fisiatri non sempre allineati con i PdTas di patologia; l’accesso alle Cure Palliative non è garantito in modo uguale su tutto il territorio nazionale e regionale e molti medici di famiglia ,pur di fronte a scelte di non ricorrere a terapie invasive ( in caso di malattia inguaribile) o a grave sofferenza psicologica procrastinano l’attivazione della presa in carico da parte delle Cure Palliative perché ritenute troppo precoci; infine ma non meno grave, la burocrazia che fa più vittime delle malattie. Proprio per questo, quello delle Medical Humanities è un approccio olistico che riunisce varie discipline che influiscono sul percorso di cura del paziente, una sorta di rivoluzione copernicana: “Siamo passati da un atteggiamento paternalistico – spiega ancora Gonella -, per cui il medico sapeva e faceva il bene del paziente, alla bioetica per cui il paziente ha diritto ad essere informato e a condividere tutte le scelte terapeutiche che lo riguardano. L’ascolto da parte del medico del paziente o, meglio, della persona con una diagnosi di malattia, diventa parte fondamentale del percorso di cura per comprendere”. Il Prof. Sandro Spinsanti, uno dei pionieri delle “Medical Humanities” e presidente di numerosi comitati etici per la ricerca (è stato Relatore anche in un convegno scientifico di Aisla Firenze a Palazzo Vecchio) afferma che “la medicina che informa è un grande progresso ma se prima di informare non c’è ascolto, siamo di fronte a una cattiva medicina”. Si parlerà anche di questi aspetti nel Congresso Nazionale della Sirn che si terrà a Firenze dal 15 al 17 febbraio e a cui parteciperà anche la Presidente di Aisla Firenze con un intervento dal titolo “La Sla, paradigma delle Medical Humanities”.