Malattia rara per tre. Padre e due figli sulla sedia a rotelle

Una malattia rara moltiplicata per tre: è la storia della famiglia Tozzi di Rignano sull’Arno, per la quale il paese si è mobilitato. Il padre Marco, 60 anni a marzo e i due figli Riccardo di 28 e Luigi di 25 sono affetti da una patologia muscolare degenerativa. Una situazione che ha scatenato una gara di solidarietà tra gli abitanti, capitanati dalla mamma Annamaria, dalla nonna Pia, da familiari e parenti. A raccontare la storia, in vista della Giornata delle malattie rare (il 29 febbraio), è Antonio Degl’Innocenti su "Toscana Oggi". I primi sintomi per il padre si sono manifestati in età adulta e i medici non sapevano cosa fosse. Purtroppo la patologia si è manifestata anche nei figli.

Solo nel 2007 la malattia è stata diagnosticata come ‘neuropatia sensitivo motoria ereditaria autosomica dominante nel gene della Mitofusina 2’. Una grave patologia muscolare che costringe i pazienti in carrozzina. Pochissimi casi in Italia, pochi nel mondo. Così, riferisce il settimanale, Rignano si è mossa: a partire dal "Pranzo del sorriso" e da altri eventi di raccolta fondi per far conoscere la loro malattia e dare continuità alla ricerca scientifica. I problemi non mancano, e Annamaria si sobbarca il peso degli spostamenti per consentire al marito e ai figli di portare avanti la vita quotidiana: "Ma ne vale la pena - dice - perché mio marito lavora e i miei figli, oltre agli impegni di lavoro al Polo Lionello Bonfanti, l’Aquilone e l’Orto di Vaggio, stanno facendo nuoto con effetti positivi sul loro fisico".

Riccardo e Luigi sono agonisti alla Polisportiva handicappati fiorentini con una serie di successi che potrebbero aprir loro le porte per le Paralimpiadi. "Facciamo tre allenamenti la settimana - precisa Riccardo - e stiamo vincendo un sacco di medaglie". Un’opportunità bella per i due giovani "perché qui è tutto piacevole - sottolinea Luigi- e ci dà occasione non solo di fare sport ma di conoscere altre persone e girare per l’Italia. Grazie alla Polisportiva e alla mamma che ha sempre creduto in noi".