Una nuova associazione. Importante. Arriva nella Giornata mondiale delle malattie rare. L’avvio del percorso nasce con il logo di Empoli città regionale amica delle malattie rare, un simbolo della volontà di portare a conoscenza le tante patologie ancora poco conosciute su cui la ricerca e la scienza hanno fatto molto e possono fare tanto. In città, infatti, si è tenuto un convegno al Cenacolo degli Agostiniani che apre le porte all’associazione Atr Italia (Acidosi Tubulare Renale) e all’impegno locale nel promuovere iniziative dedicate proprio alla sensibilizzazione verso queste malattie poco conosciute ma non per questo meno importanti. A supporto della Giornata mondiale delle malattie rare, è stato illuminato di blu, rosa, verde e viola il monumento di piazza della Vittoria.
Il sindaco di Empoli Alessio Mantellassi ha portato i saluti introduttivi al convegno al Cenacolo. "Sono certo che questa associazione porterà ad aiutare in maniera concreta i malati affetti da tale patologia, oltre alle loro famiglie con un supporto anche di tipo psicologico – ha detto il primo cittadino – . Questa associazione ha grandi ambizioni e noi la supporteremo, come con tutte le realtà che chiedono di tenere i riflettori accesi su malattie non così diffuse".
Conny Leporatti, psicologa e psicoterapeuta fondatrice del Centro Co.Me.Te, si è concentrata sull’impatto che queste malattie rare hanno sui pazienti e sui loro familiari a livello psicologico: "La famiglia ha necessità di sentirsi accolta nella comunità e il paziente ha necessità di essere sostenuto nel percorso clinico e relazionale, in ordine alla sua patologia, all’impatto che essa può avere sulla sua qualità nella vita e su quella della sua famiglia, si tratti di scuola, lavoro, tempo libero, attività sportiva. In questo contesto, il ruolo dell’ ente locale è sostanziale, unitamente a quello dell’azienda sanitaria".
Infine la presidente della neonata associazione Valentina Cioni: "Vogliamo aiutare i genitori dei bambini affetti da acidosi tubulare renale. Chi cerca anche online non trova niente, nemmeno un registro nazionale, e chi ne è affetto e la sua famiglia non ha modo di confrontarsi e avere un supporto".