Il dramma di Thomas: 2 anni e una malattia che in Italia hanno solo 7 bimbi. I genitori: "Aiutateci"
Arezzo, 30 ottobre 2015 - Thomas Gorini ha due anni, vive a Stia, è affetto dalla malattia di Pelizaeus merzbacher, una patologia neurologica rarissima e che ha colpito in Italia solo sette casi. Non parla, non cammina, non sta seduto, non mangia cibi solidi e probabilmente non lo farà mai. I medici sono chiari: al momento non esistono cure, l’unica speranza è la sperimentazione.
I genitori, Marco e Marianna, hanno deciso di chiedere aiuto: il padre è operaio, la madre non lavora e Thomas ha bisogno di assistenza e di cure continue. «Viviamo in un appartamento di 40 metri quadrati al terzo piano, senza ascensore, Thomas non ha una cameretta tutta sua, non ha una vasca per il bagnetto e non ha uno spazio per svolgere gli esercizi di fisioterapia». Lo stipendio del padre non basta per una nuova sistemazione.
Il calvario è iniziato due anni fa: «Quando Thomas aveva appena tre giorni la pediatra si accorse che qualcosa non andava e ci consigliò una visita neurologica. Dopo mesi di controlli, analisi e ricoveri, il reparto pediatrico del San Donato di Arezzo, non aveva ancora formulato una diagnosi: sembrava solo un ritardo nella crescita». Thomas a 8 mesi era rigido, non sorreggeva la testa e ancora non stava seduto. Venne portato all’ospedale pediatrico Meyer.
Il bambino ha bisogno di strumenti e macchinari che lo possano sorreggere, che gli permettano di imparare a comunicare con il mondo che lo circonda. La prassi per ottenere gli aiuti economici prevede tempi di attesa lunghi e Thomas non può più aspettare. «Il nostro prossimo obiettivo è comprare un collare che possa sorreggere la testa di nostro figlio ma sono tante le cose che con gli anni ci serviranno: carrozzina, macchinari con tasti per il linguaggio, tappeti e attrezzature per la fisioterapia».
Il sogno nel cassetto è la cura sperimentale, scoperta in California: «Sogniamo, un giorno, di poter fare quel viaggio della speranza in America che potrebbe dare una svolta alla sua vita». Come aiutarlo? Chi volesse donare qualcosa può farlo a queste coordinate bancarie: Thomas Gorini IT24L0539005 459000000091631 Francesca Mangani