"Quanti Michael continuano ad essere prigionieri di una odiosa burocrazia". Il presidente dell’Associazione Paraplegici Umbri, Raffaele Goretti, ha scritto una lettera a La Nazione in merito alla storia di Michael 27 anni e alle difficoltà che incontra Sara (25 anniI) nel prendersi cura di lui in questi tre anni dalla diagnosi di Sla. "Un articolo - dice Goretti - che ci racconta le sofferenze patite da Michael e dalla sua fidanzata! Sofferenze gratuite pagate per l’assoluta inappropriatezza di un sistema socio-sanitario che dovrebbe tutelare e sostenere la persona con disabilità attraverso il "progetto personalizzato". La banale richiesta di uno "zainetto" per poter trasportare un respiratore che permette a Michael di respirare e nello stesso tempo di potersi muovere in sicurezza, mette in evidenza la mancanza di un progetto personalizzato che sappia permettere a Michael di poter essere il più autonomo e indipendente possibile come recita la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità". E ancora, "se mettiamo in elenco anche la difficoltà di poter avere una carrozzina adatta ad una persona come Michael che ha serie difficoltà di movimento e quindi la necessità di spostarsi in sicurezza - continua Goretti che è stato anche insignito del titolo di Cavaliere della Repubblica per il suo impegno - si evidenzia ancora di più la mancanza di una seria e qualificata "presa in carico" del suo progetto di vita e di autonomia. Sono consapevole delle tante difficoltà ed ostacoli che incontrano le persone con disabilità, personalmente vivo da 40 anni su di una sedia a rotelle e conosco le angoscia e le frustrazioni che si incontrano per vedere soddisfatti i propri diritti. Conosco anche il valore professionale delledei tantei Operatori che si occupano dell’intero sistema socio-sanitario che si prende in carico le persone con disabilità in Umbria! Tutta la buona volontà ed anche il coraggio che molte volte viene messo in campo da questi Operatori non basta più e forse non è mai bastato. Servono direttive precise che sappiano rendere esigibili i diritti enunciati nelle norme, servono semplificazioni reali nei percorsi prescrittivi ed autorizzativi, servono Funzionari che favoriscono i percorsi attuativi per l’erogazione dei servizi e dei presidi che si definiscono "per l’autonomia delle persone con disabilità". Non si può più tollerare una simile situazione di "degrado burocratico".