Medici
Ponsacco, 16 marzo 2016 - «Ormai Ponsacco fa parte della nostra famiglia». S. C. abbraccia idealmente tutto il paese del Mobile. E nel suo abbraccio di babbo c’è tutto l’affetto per la piccola Rachele. Sua figlia ha compiuto da poco quattro anni ma ormai da 22 mesi i medici le hanno diagnosticato una malattia genetica rara. Si chiama glicogenosi di tipo 2 (più conosciuta come malattia di Pompe) e in Italia colpisce più o meno 300 persone. Senza entrare troppo nel merito scientifico della patologia, gli effetti di questo male sono terribili. «Rachele – racconta il babbo – ha problemi cardiaci e respiratori. Ma anche complicanze muscolari e scheletriche: la bimba non cammina. Anche se si muove autonomamente su una sedia a rotelle perché ha tanta voglia di scoprire il mondo che la circonda».
Già lo scorso la fragile storia di Rachele ha commosso Ponsacco. Così, 12 mesi dopo, il Comune ha deciso di promuovere un secondo e nuovo evento per aiutare la famiglia a sostenere le ingenti spese per le cure e spronare la ricerca di una malattia complessa. L’appuntamento è fissato per venerdì alle ore 21 all’Odeon: «Sarà una serata all’insegna dell’allegria – racconta ancora il padre della bambina, originario di Pontedera ma residente a Putignano – anche se non mancheranno momenti di riflessione». Ad animare la notte ponsacchina ci penserà anche l’associazione fiorentina ‘Gli amici di Paolo’ che, ormai da mesi, è a fianco della famiglia. «Chi conosce Rachele – spiega Piero Bianchi, presentatore della serata e vero motore dell’iniziativa – non può che innamorarsene. Certi incontri ti cambiano la vita ecco perché ci impegniamo e ci impegneremo ancora». Brevi commedie, spettacoli di danza e monologhi divertenti saranno quindi il menù di una buona azione.
«I soldi raccolti – conclude il babbo - ci serviranno per comprare una nuova sedia a rotelle necessaria per la crescita della bambina. L’assistenza sanitaria copre solo una parte delle spese». Spese che sono ingenti e continue. Il resto del ricavato della serata sarà comunque devoluto a Telethon, Stella Maris e Aig. «Siamo fieri di essere a fianco di questa famiglia – aggiungono commossi Fabrizio Gallerini e Tamara Iacoponi, assessori di Ponsacco – è la cosa più bella che, come amministratori, possiamo fare».