"La nostra battaglia contro la malattia"

All’Isola dei Girasoli presentato il "manuale" per aiutare chi si trova nella stessa condizione a gestire un momento complesso

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PISA

Salvatore, Francesca, Lucia e altri coetanei, sette in tutto, hanno vissuto da adolescenti un’esperienza che nemmeno da adulti si è mai pronti ad affrontare. Hanno scoperto di avere un tumore e, lasciate le loro città, hanno cercato una speranza e una cura a Pisa. Qui, grazie ai medici del Santa Chiara e al supporto di Agbalt nell’Isola dei Girasoli, hanno trovato cure, amore, coraggio. E hanno scoperto di non essere soli, cioè non gli unici che alla loro età sono chiamati ad affrontare una siimile esperienza. Ecco perché hanno voluto donare un "manuale" a tutti gli adolescenti che, come loro, da un giorno all’altro devono lasciare la leggerezza della vita quotidiana per entrare in ospedale e sottoporsi a trapianti e cure.

"La nostra storia" (Pacini editore) è il libro che hanno scritto per i loro coetanei, perché possano non sentirsi soli nella lotta contro il cancro e "costruirsi una strategia" ispirandosi a chi prima di loro ci è passato. Oggi ricorre la XX Giornata Mondiale contro il cancro infantile; in prima linea da sempre assieme ai colleghi della Oncoematologia Pediatrica c’è il dottor Luca Coccoli: "Giovani e cancro – dice – sembra impossibile. Un ossimoro. È inaccettabile. Leggere queste pagine di vita, con le loro storie, è un grande insegnamento per tutti: sani e malati, sanitari e familiari. Il nostro reparto grazie alla direzione illuminata di Claudio Favre e ora di Gabriella Casazza, ha sempre messo al centro la presa in carico della persona con la sua cerchia di affetti. Con gli adolescenti è necessaria ancora più attenzione, non sono bambini ma nemmeno adulti. Hanno bisogno di poter accedere a protocolli terapeutici mirati e nei tempi giusti, di vivere la Vita, di non interrompere il loro processo di crescita, anche scolastica".

Fondamentale è quindi il supporto offerto da SIO - Scuola in Ospedale, affidata all’Istituto "G. Matteotti" di Pisa, di cui è referente Maria Tortora. Un ruolo di rilievo è quello di Agbalt che dal 1986 offre supporto e assistenza gratuiti alle famiglie e ai piccoli pazienti.

Nel 2011 è sorta l’Isola dei Girasoli che, solo nel 2021, ha erogato quasi 3000 giornate di ospitalità per 29 famiglie. Tiziana Del Carlo, presidente di Agbalt commenta: "Sono orgogliosa di aver potuto partecipare alla realizzazione di questo preziosissimo libro, stare assieme ai nostri ragazzi e lavorare con loro".

"‘La nostra storia’ è il quinto libro nato dalla collaborazione tra AGBALT e Pacini Editore – dichiara Francesca Pacini, direttore editoriale -. Dopo le esperienze di ‘Non sono d’accordo’, ‘Non sono d’accordo, due anni dopo’ e ‘Navigo a vista – Genitori in corsia’, e poi ‘La coda di Zeno’ di Francesca Petrucci, ecco un libro dal quale possiamo imparare tutti e ammirare il coraggio dei nostri ragazzi".

E.M.