di Angela Maria Fruzzetti
Si chiama Marco Antonio, ha 6 anni e vive tra una carrozzina e le braccia dei familiari: non cammina, non parla, non mangia, non si esprime ma ha tanta voglia di vivere e partecipare al mondo che lo circonda. Lo fa capire con un grido, quando mamma Claudia si allontana per raccontare la sua storia, dopo anni d’indifferenza. Un’odissea vissuta con grande dignità quella della famiglia Lorenzetti, chiusa tra le mura di casa finché, per una discussione su un parcheggio, Antonio e Claudia hanno incontrato l’associazione “Tutto per Massa” e il dolore è venuto a galla. Hanno capito che è giunta l’ora di parlare del loro bambino nato con qualche problema ma che balbettava "ma-ma e ba-ba" come tutti finché ha smessp e non quella capacità non l’ha mai recuperata.
"Mio figlio è affetto da una patologia molto grave, emersa non da molto tempo – racconta mamma Claudia, con tutta la sua calma –. E’ vittima di una diagnosi sbagliata, fin dalla nascita. Ci dissero che era down senza fare alcun accertamento, solo per i tratti somatici, visto che io non sono italiana. Ma quei tratti erano simili a quelli della mia prima bambina. Nel tempo, nessuno ha mai saputo darci risposte sui problemi che manifestava. Ci siamo mossi noi come genitori, a spese nostre, tra ospedali e specialisti. E’ mancata la solidarietà fin dal principio".
Ora vogliono portare alla luce il fatto che molte famiglie con bambini e anziani disabili sono abbandonate. "Adesso siamo stanchi – dice mamma Claudia –. L’Asl ci passa il fisioterapista due volte la settimana ma non basta. Stiamo pagando le cure per il sostegno psicomotorio oltre che uno specialista che viene da Taranto una volta ogni due mesi. Il bambino è stimolato grazie alle maestre, alla nonna, al babbo, la cugina, la sorella e il fratellino più piccolo, perchè nonostante le difficoltà abbiamo deciso di dargli un fratellino proprio per aiutarlo. Potrebbe sembrare un pensiero egoistico ma è un gesto d’amore. Abbiamo aspettato anni ma abbiamo capito che non è giusto restare in silenzio". Portatore di gastrostomia, viene alimentato con la Peg ed è imbottito di farmaci.
"Dobbiamo scegliere se farlo restare un po’ più sveglio oppure accettare una crescita lenta senza che il cervello soffra troppo. Non ho ricevuto nessun aiuto psicologico – aggiunge la mamma –. Non ho nessuno e sono legata molto a mio marito e alla sua famiglia, che ringrazio". Senza supporto, in lista d’attesa per una logopedista di Roma che possa aiutarlo ad alimentarsi, in attesa da un anno di un deambulatore che gli consenta di muovere il primo passo. "La cosa che ci fa più male, come genitori, non è tanto la famiglia abbandonata a sé stessa ma il fatto che lui abbia sofferto. Siamo contenti che sia nato nella nostra famiglia – si commuove e commuove, mamma Claudia – dove ha ricevuto e riceverà ancora tanto amore. Questo bambino ci ha insegnato molto, ci dà tanta forza e basta un suo sorriso per far passare tutto".
E’ pacata, niente rabbia ma neppure rassegnazione. "Abbiamo sollecitato più volte l’Asl, la neuropsichiatra perchè volevamo riuscire ad ottenere quello che spetta a Marco Antonio senza far rumore ma, ci dicono, i tempi sono ancora lunghi per motivi legati a gare d’appalto da vincere. Non va bene, per un disabile, anziano o bambino che sia, gli ausili devono essere un diritto non una battaglia e nemmeno una raccomandazione".