Emanuele Campostrini, per tutti ’Mele’ (in foto), il piccolo pittore che ogni giorno ha bisogno di assistenza per andare a scuola, ha iniziato la prima superiore. Frequenta il liceo scientifico. Ma ancora una volta, tra lui e la sua vita si sono frapposti gli ostacoli di un’assistenza che arriva solo col contagocce. "Ha una rara malattia mitocondriale, necessita di ventilazione meccanica notturna e a volte diurna, non cammina e non parla – racconta la mamma Chiara Paolini che da anni si batte per i diritti del ragazzo –; per questo deve essere sempre accompagnato da un genitore o un infermiere formato alle sue necessità". Di fronte alle necessità sempre più impellenti di Mele, la cui malattia è progressiva, la famiglia si era rivolta alla giustizia che aveva stabilito un aumento del monte ore da dedicare all’assitenza del ragazzo. Ma ora sono sopraggiunte altre difficoltà. "Per la complessità delle terapie e delle cure infermieristiche di cui necessita, deve iniziare la preparazione alle 6 per essere pronto alle 7,30 a salire sull’ambulanza che lo porta a scuola; questa necessità è specifica nel piano educativo individualizzato. Nonostante la richiesta presentata all’Asl l’11 luglio, il servizio nei primi giorni di scuola è iniziato alle 7,30, costringendoci a provvedere personalmente alle cure infermieristiche per preparare Mele per tempo: il personale Asl arriva giusto in tempo per accompagnarlo a scuola. Questa “soluzione” non è chiaramente sostenibile per settimane (o mesi)".