Esistono malattie che non si possono curare, ma che se diagnosticate alla nascita e prese in tempo possono essere sconfitte. E’ il caso della Mld ( Leucodistrofia metacromatica) una patologia molto rara che colpisce un bambino su 50mila. Grazie all’iniziativa, presentata ieri in Regione, per i prossimi 3 anni i nuovi nati in Toscana avranno diritto gratuitamente al test che permette di scoprire anticipatamente questa terribile malattia. Questo progetto, promosso dall’associazione “Voa Voa amici di Sofia Aps”, fondata da Guido e Caterina de Barros, che a causa del mld hanno perso la loro bambina, è il primo in Italia e uno dei primi dell’intero mondo. L’iniziativa è importante perché ad oggi per la malattia, dopo che i sintomi si sono manifestati, non esistono terapie ne cure, ma se viene diagnosticata alla nascita può essere debellata.
Il progetto sarà finanziato dall’associazione Voa Voa e dalla fondazione Meyer. "E’ una giornata storica - ha detto il presidente della Regione Eugenio Giani –. L’iniziativa come giunta ci rende orgogliosi, crediamo molto nel potenziamento dell’attività di screening". "L’avvio di questa sperimentazione è un punto di arrivo che ci rende fieri - aggiunge Alberto Zanobini, direttore generale del Meyer - La possibilità di individuare precocemente la malattia e di curarla è frutto di un lavoro di squadra. Il nostro ospedale è in prima linea per offrire le opzioni più avanzate. I genitori della piccola Sofia hanno lavorato duramente per risparmiare ad altre famiglie la loro sofferenza".
Il test, completamente gratuito, sarà effettuato dal laboratorio del Meyer ed è indolore e non provoca stress nel neonato; viene fatto su delle gocce di sangue prelevate dal tallone del bimbo 48-72 ore dopo la nascita."L’avvio di questo progetto per me e mia moglie rappresenta molte cose - spiega Guido de Barros, padre di Sofia scomparsa ad 8 anni per colpa della mld - è consolazione, resistenza, speranza. Abbiamo la sensazione che nostra figlia non sia morta invano".
Gabriele Manfrin
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