L’autismo, questo sconosciuto. E sottovalutato

di Manuela Plastina

Si calcola che ogni 78 nati, uno è affetto da sindrome dello spettro autistico. Questo significa che nella fascia di età 0-20 anni in Toscana ci sono 7500 bambini, ragazzi, adolescenti, giovani adulti autistici. A questi si sommano tutti gli over 30 anni oltre alle loro famiglie, totalmente immerse nella disabilità e nel rischio isolamento. Insieme rappresentano la popolazione di una nostra grande città.

"Eppure non esiste una politica regionale che faccia davvero fronte a questa problematica – denuncia il dottor Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana, ossia il coordinamento di tutte le associazioni provinciali e territoriali che si occupano delle famiglie di persone nello spettro autistico -. Viene sottovalutata la questione, sia come numero che come gravità, ma anche nell’approccio e nelle possibilità di finanziamento. Manca una visione di sviluppo di una vita dignitosa per queste persone che vengono sempre rappresentate come bambini, ma diventano adulti e hanno diritto ad avere la maggior indipendenza possibile, una casa e, quando i genitori vengono a mancare, a non essere trasferiti come pacchi in quei pochi istituti in Italia che assorbono la maggior parte dei finanziamenti. Questi trasferimenti forzati, li costringono ad allontanarsi dalla loro comunità, dal loro ambiente, dai loro amici e parenti. Li portano via dalle loro sicurezze, in attesa che la vita vada avanti fino alla fine nello scorrere dei giorni".

Tutti pensieri che assillano i genitori, preoccupati dalla morsa del non sapere cosa avverrà dei loro amati figli quando non potranno più occuparsi personalmente del loro benessere. Sabato, per la giornata nazionale sulla consapevolezza sull’autismo, in un incontro organizzato al Teatro San Salvi Città Aperta alle 11 aperto alla cittadinanza e seguibile anche online, il coordinamento non darà risposte, ma porrà delle domande alle istituzioni: cosa ne sarà dei nostri figli? Chi si prenderà cura di loro? Dove cresceranno e vivranno? Quando verranno prese e attuate le decisioni nei loro confronti? Perché ancora non cambia nulla per le persone autistiche nonostante oltre 30 anni di battaglie per i loro diritti?

"Ribaltiamo quell’abitudine di andare a chiedere servizi e leggi alle istituzioni– dice Lupi –, partendo invece da domande legittime e reali. Domandiamo cosa ne sarà dei nostri ragazzi che ancora vengono divisi in due grandi categorie: i minorenni, a loro volta suddivisi in fasce d’età e scolari e per i quali ancora si può ottenere qualche diritto, e i maggiorenni. Ma in quest’ultima macro categoria rientrano ragazzi di 20 anni come di 50, età totalmente diverse che hanno desideri, bisogni, prospettive dissimili. Basta con l’idea che gli autistici sono tutti bambini tenuti in braccio: la realtà è diversa da quanto rappresentato da un u n sistema sanitario deficitario nei confronti della legittima pretesa dei nostri figli e delle loro famiglie di poter vivere una vita nelle proprie possibilità e di poter vedere riconosciuti i propri diritti".