Il padre e i due figli affetti dalla stessa malattia rara: Rignano sull’Arno si mobilita per aiutarli

La storia di solidarietà raccontata dal settimanale “Toscana Oggi”

I fratelli Riccardo e Luigi Tozzi

I fratelli Riccardo e Luigi Tozzi

Rignano sull’Arno (Firenze), 22 febbraio 2024 – Il settimanale “Toscana Oggi” racconta di una malattia rara moltiplicata per tre: è la storia della famiglia Tozzi di Rignano sull'Arno, in provincia di Firenze, per la quale il paese si è mobilitato. Il padre Marco, 60 anni a marzo e i due figli Riccardo di 28 e Luigi di 25 sono affetti da una patologia muscolare degenerativa. Una situazione che ha scatenato una gara di solidarietà tra gli abitanti del paese, capitanati dalla mamma Annamaria, dalla nonna Pia, da familiari e parenti.  In vista della Giornata delle malattie rare (il 29 febbraio) “Toscana Oggi” affronta il tema raccontando questa storia con l’articolo di Antonio Degl’Innocenti.

I primi sintomi, per il padre, si sono manifestati in età adulta e i medici ancora non sapevano cosa fosse. Purtroppo la patologia si è manifestata anche nei figli. Solo nel 2007 la malattia è stata diagnosticata come 'neuropatia sensitivo motoria ereditaria autosomica dominante nel gene della Mitofusina 2'. In sintesi, una grave patologia muscolare che oggi costringe questi pazienti in carrozzina. Pochissimi casi in Italia, pochi anche nel resto del mondo. Così, riferisce il settimanale, l'intera comunità di Rignano si è mossa: a partire dall'annuale 'Pranzo del sorrisò e da altri eventi di raccolta fondi per far conoscere la loro malattia e dare continuità alla ricerca scientifica. I problemi però non mancano, e Annamaria si sobbarca il peso degli spostamenti per consentire al marito e ai figli di portare avanti la vita quotidiana: «Ma ne vale la pena - dice - perché mio marito lavora ancora e i miei figli, oltre agli impegni di lavoro presso il Polo Lionello Bonfanti, l'Aquilone e l'Orto di Vaggio, stanno facendo nuoto con effetti davvero positivi sul loro fisico». Riccardo e Luigi sono agonisti presso la Polisportiva handicappati fiorentini con una serie di successi che potrebbero aprir loro le porte per le prossime Paralimpiadi. «Facciamo tre allenamenti la settimana - precisa Riccardo - e stiamo vincendo, nelle varie competizioni, un sacco di medaglie». Un'opportunità davvero bella per i due giovani «perché qui è tutto molto piacevole - sottolinea Luigi- e ci dà occasione non solo di fare sport ma conoscere altre persone, altre realtà e girare per l'Italia. Questo grazie alla Polisportiva ma anche alla mamma che ha sempre creduto in noi».

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