"Ho una malattia rara, aiutatemi". Ma per la visita deve aspettare il 2025

Lo sfogo di Serena: "Devo attendere un anno. Questa ingiustizia mi costa oltre 900 euro"

Cerreto Guidi, 30 marzo 2024 – «Racconto la mia storia con la speranza di alzare la voce, a oggi rimasta inascoltata. Di dare dignità e giustizia ai malati invisibili, come me. A chi soffre di patologie rare, comuni cittadini che pagano le tasse, che dovrebbero aver diritto alla sanità pubblica e che invece non si sentono tutelati ma anzi, si vedono costretti a spendere per curarsi".

A parlare è Serena Ambrogini, insegnante 48enne di Cerreto Guidi affetta da una mutazione genetica (p53), scoperta 11 anni fa. Una malattia che espone a un aumento del rischio di sviluppare tumori e che nel 2013 le ha strappato il suo affetto più caro, un figlio di soli 8 anni.

E’ esasperata Serena Ambrogini davanti all’ennesimo caso di liste bloccate per esami che è costretta a fare annualmente.

Un apparecchio diagnostico
Un apparecchio diagnostico

Invalida civile "e portatrice di handicap ai sensi della legge 104 comma 1 - spiega lei stessa - la mia sindrome Li Fraumeni è riconosciuta dalla regione Toscana, inserita nell’elenco delle malattie rare, ma non ha un’esenzione specifica. Non ha percorsi ad hoc dedicati alla prevenzione o liste preferenziali per la cosiddetta sorveglianza attiva".

Il risultato? Un’odissea che va avanti da anni. "Sono appena stata a Cisanello, Pisa, dove sono seguita dal 2013, per prendere l’appuntamento specificando che devo fare gli esami entro dicembre. Presento l’impegnativa della mia genetista che mette la P, programmabile a 120 giorni, con la speranza di andare oltre, ma sempre entro dicembre 2024. Mi sento dire che le liste sono chiuse e che con ogni probabilità si va dopo il 28 marzo 2025".

Non ha tutto questo tempo a disposizione, Ambrogini. La sua vita è fatta di appuntamenti in agenda a cadenza regolare. "Ecografie, che spesso pago perchè non trovo posto ogni sei mesi nella sanità pubblica - si sfoga - radiografie, risonanza, colonscopia e gastroscopia". Esami invasivi necessari perché dopo un tumore al seno e l’altro all’utero, il rischio maggiore data l’età, ora è sull’intestino e sullo stomaco.

«Questo rende necessario fare controlli annuali per escludere patologie o intervenire in tempo. Per il momento sto bene. Ma non posso aspettare un altro anno per la sorveglianza alla quale sono obbligatoriamente sottoposta. Nella mia Asl di competenza, a Empoli, non c’è posto. Eppure a pagamento tra 15 giorni avrei gli esami fissati. Un’ingiustizia che pago cara: 900 euro".

Novecento euro per una gastroscopia a cui vanno aggiunte eventuali biopsie e anestesia. "Quindi il costo salirebbe fino a raggiungere circa 1200 euro. Se mi va bene, un’ecografia all’anno riesco a prenderla nei tempi stabiliti col servizio sanitario. E sono fortunata perché con il mio stipendio riesco a coprire le spese, al netto degli aumenti in bolletta, un salasso per tutti. Ho un posto fisso ma non navigo nell’oro. Per stare sotto controllo, ogni 6 mesi ho l’eco all’addome a cui sottopormi e sono circa 90 euro. Una colonscopia sfiora i mille euro. Poi devo pagare l’anestesista. E sono altri 100 euro così come le eventuali biopsie. A dicembre ne ho fatte 3. Il conto? Salatissimo".

A questo va ad aggiungersi il carico emotivo. "Il mio bambino si è ammalto nel 2010, ho una storia di dolore e sofferenza alle spalle. Un lutto che mi ha segnato. Per colpa di questa mutazione genetica ho subito la mastectomia ad entrambi i seni. Da anni lotto affinché i malati come me abbiano più dignità, più diritti. Mi appello alla Regione, che ascolti la mia, le nostre voci".

Y.C.