Il braccialetto della solidarietà L’impegno di un padre per la ricerca "Una malattia rara da combattere"
SUBBIANO
Ben oltre 16000 euro raccolti grazie alla vendita di più di 1500 braccialetti solidali. È questo il risultato dell’iniziativa realizzata da Roberto Russo, babbo di Gaia, 17enne di Subbiano affetta da Cmt2a, una neuropatia rara che colpisce gli arti, coinvolgendo muscoli, nervi e ossa.
Il ricavato della vendita dei braccialetti colorati verrà così devoluto ai ricercatori attraverso l’Associazione Progetto Mitofusina 2. "Un risultato inaspettato, non avrei mai pensato che in un mese e mezzo i braccialetti diventassero così virali – spiega Roberto – voglio ringraziare davvero tutti quanti, dalla singola persona, alle aziende, gli esercenti. Tutto l’affetto che la gente mi ha fatto sentire in queste settimane è l’ennesima dimostrazione di come mi supportino in ogni iniziativa che faccio".
Purtroppo la Cmt2a è una malattia molto rara, in Italia ci sono pochissimi casi, ed è anche molto invalidante con le grandi case farmaceutiche che non investono sulla ricerca.
In questi anni babbo Roberto ha quindi cercato di dare una mano all’associazione di genitori Mitofusina 2, nel trovare fondi organizzando diverse iniziative come cene, raccolte social, selfie ed in ultimo i braccialetti. Un’iniziativa nata da un ricordo d’infanzia, Gaia da piccola guardava sempre la serie tv "Braccialetti Rossi " e per questo Roberto ha deciso di realizzare tante fascette di silicone di vari colori al costo di 10 euro.
Non semplici braccialetti ma una speranza per la ricerca visto che sono stati inseriti anche due quadrifogli in modo da portare fortuna a chi lo ha acquistato ma soprattutto a chi lotta e cerca ogni giorno di trovare al più presto una cura.
"La ricerca ha un costo di 30 mila euro all’anno – conclude Roberto – grazie all’amore delle persone abbiamo ancora speranza di trovare, entro i prossimi 4-5 anni, una terapia per questa malattia da poter testare sull’uomo. Questi 16000 euro quindi sono davvero molto importanti per la ricerca che, nelle varie patologie, sta facendo ogni anno notevoli passi in avanti".