Odissea per il farmaco salvavita: "Enzimi pancreatici introvabili. E all’estero costano tre volte di più"
Il Creon, il farmaco per il trattamento della ridotta o insufficiente funzione del pancreas, rimane ancora introvabile. Rimbalzata sulle cronache nazionali per l’appello lanciato dal rapper Fedez, la carenza del farmaco si fa sempre più pesante tra quegli ammalati per i quali il Creon è un vero salvavita. Come nel caso di Marilena Macaluso, insegnante di religione in una scuola primaria cittadina, che il 7 marzo scorso ha scoperto di non poter più contare sulla distribuzione del farmaco alla farmacia ospedaliera: le dicono "che non ne hanno più, perché non arriva neanche dall’estero, essendoci molta carenza anche lì", racconta. La storia di Marilena diventa la storia di una battaglia per vedere riconosciuti i diritti alla cura per lei e per tante altre persone che stanno vivendo la medesima sorte.
"Mi dicono che ci sia maggiore richiesta rispetto alla produzione; mi chiedo perché non viene incrementata la produzione. Non ci sono soldi, è un’altra giustificazione: ma per rifornire di armi ci sono? Sono sopravvissuta ad un delicato intervento di 7 ore al Mauriziano di Torino; sono sopravvissuta all’ ancora peggiore post-intervento a casa, abbandonata da tutti perché eravamo in pieno covid, e ora devo morire perché non mi viene fornito il Creon che mi spetta di diritto gratuitamente?". La vicenda di Marilena inizia quattro anni fa quando per un tumore al duodeno "mi hanno asportato, anche mezzo colon e quasi tutto il pancreas". Senza Creon Marilena riduce la sua aspettativa di vita: "Della scatolina che distribuivano gratuitamente su ricetta medica nelle farmacie (quella da 10.000, ogni compressa da 150 mg) io prendevo 18 capsule al giorno, quindi mi durava 5 giorni circa. Mi hanno poi fornito dall’ospedale una confezione con dosaggio maggiore (da 35.000, ogni compressa da 420mg), che mi copriva per 16 giorni circa".
Una soluzione, quest’ultima, che aveva dato una certezza a Marilena: poi la doccia fredda. "Scrivo disperata un post di denuncia su Fb. Inizia una gara di solidarietà: parenti e amici vanno ’a caccia’ di Creon per le farmacie d’Italia". Del resto il medico di famiglia "non può fornirmi molte ricette, servono anche ad altri malati. Tutte le scatoline trovate, quindi, si devono pagare circa 17 euro l’una". Dall’estero l’approvvigionamento è molto costoso: "circa 50 euro la scatolina che consumo in 5 giorni e circa 100 euro quella che mi dura per 16 giorni. Con il mio stipendio, un mutuo da pagare e la carissima vita in Toscana, non posso permettermelo".
Al momento l’insegnante è riuscita, grazie "all’onda di entusiasmante solidarietà", ad essere coperta per almeno 5 mesi: "E dopo – si chiede – devo continuare così per sempre a chiedere aiuto agli amici in tutta Italia?". Una situazione paradossale in cui il diritto alla salute non è pienamente garantito: "Infine, chi mi rimborserà i ’danni morali’ per lo stress a cui sono sottoposta in questo momento, proprio quello che un paziente oncologico non dovrebbe vivere? Se dovessero rimborsare i danni morali a tutti i pazienti come me, sarebbe molto meno costoso incrementare la produzione del Creon".
Sara Bessi