Un'immagine dello spettacolo atteso al Moderno
Pistoia, 7 maggio 2019 - Il teatro ancora una volta si presta ad essere lo strumento più votato alla solidarietà. E così domenica 12 maggio (ore 16.30) al teatro Moderno di Agliana, con la compagnia "Teatro di narrazione Montale", sarà possibile assistere a “Il pianeta degli alberi di Natale”, spettacolo per bambini a favore di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, l'associazione che ricorda la piccola Sofia De Barros, morta precocemente a causa della leucodistrofia metacromatica, malattia rara per la quale ancora non esiste cura. Ad organizzare lo spettacolo sono stati alcuni soci pistoiesi di Voa Voa, che ben hanno compreso la dimensione regionale del progetto Gocce di Speranza, cui sarà destinato l’intero ricavato.
«Non riguarda solo Firenze – sottolinea il presidente della Onlus Guido De Barros -, Gocce di Speranza è rivolto a tutti i neonati della Toscana. Siamo vicinissimi a raggiungere la cifra che ci permetterà di far partire il progetto pilota regionale per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, patologia che a dicembre del 2017 ha ucciso mia figlia Sofia e che può invece essere curata se tempestivamente diagnosticata. Mi rivolgo dunque alla popolazione della provincia pistoiese perché partecipi numerosa a questo gioioso evento solidale per famiglie. Basta un piccolo contribuito per permettere ai bambini pistoiesi, eventualmente e inconsapevolmente affetti, di avere una diagnosi tempestiva e la possibilità di una vita normale, piuttosto che lunghi anni di sofferenza e, purtroppo, una morte precoce come è toccato a Sofia».
Il progetto Gocce di Speranza di Voa Voa Amici di Sofia è nato nel dicembre 2018, quando la onlus ha avviato una grande campagna di crowdfunding - "Gocce di speranza", appunto - in collaborazione con la Fondazione Meyer, per il finanziamento del progetto pilota di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica. I numeri della campagna non sono banali: occorrono 450.000 euro per offrire un test di diagnosi precoce ai circa 75.000 nuovi nati della Toscana, per 3 anni di progetto pilota (ogni test costa 6 euro, la frequenza della patologia sulla popolazione neonatale della Toscana è di 1:40.000). Ad occuparsi dello screening sarà il Laboratorio di Screening neonatale dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, cui nel 2015 Voa Voa Onlus ha già finanziato la ricerca dei markers per la messa a punto del test e fornito i 14 campioni di sangue di bambini malati necessari per riscontrarne l’efficacia.
"Grazie all'eccellenza del laboratorio diretto dal professor Giancarlo Lamarca - spiegano dalla onlus - siamo riusciti non soltanto a mettere a punto un test affidabile, rapido ed economico, ma anche a farlo per primi. Quando riusciremo a raccogliere la prima parte della somma necessaria a far partire il progetto pilota infatti (100.000 euro), la Toscana sarà la prima regione a livello nazionale -e l'Italia il primo paese al mondo- a diagnosticare un bambino prima dell'esordio della patologia e a garantirgli dunque la possibilità di essere curato, grazie alla terapia genica messa a punto da Telethon, che peraltro ci supporta nell'iniziativa)". Per approfondimenti e donazioni: www.goccedisperanza.it.