L' associazione sclerosi laterale amiotrofica
Pistoia, 9 giugno 2022 - Più di un secolo di studi e ricerche attorno alla Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, ma la luce della speranza si accende per la prima volta solo oggi. Si chiama Tofersen ed è il primo farmaco risultato efficace in fase tre nel trattamento della Sla, così come documentato a distanza di dodici mesi dallo studio dell’azienda farmaceutica Biogen che l’ha impiegato in via sperimentale. Una notizia che la comunità scientifica ha reso nota nelle ultime ore e che permette anche ai malati pistoiesi di intravedere più di uno spiraglio nel trattamento della malattia, sebbene i benefici riguardino al momento soltanto i pazienti con mutazione Sod1, ovvero una minoranza del totale dei malati. Il medicinale rallenta il declino della funzione clinica, della funzione respiratoria e della forza muscolare, risultato questo che può permettere di sperare concretamente in ulteriori avanzamenti e opportunità terapeutiche per tutti.
"Una luce di speranza – commenta la referente della sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione sclerosi laterale amiotrofica, Daniela Morandi Matteoli – si accende per la comunità dei pazienti. Un grazie ai ricercatori e ai cittadini che ci hanno sostenuto contribuendo a finanziare gli studi. Proseguiamo nel nostro impegno con ancor più motivazione". "A Pistoia – aggiunge Chiara Sonnoli, dirigente medico della Neurologia del San Jacopo di Pistoia diretta dal dottor Volpi e responsabile del percorso Sla e del day service malattie del motoneurone – seguiamo circa 40 pazienti e tutti vengono sottoposti a indagini genetiche. Al momento non abbiamo pazienti con mutazione Sod1, ma la possibilità di avere una cura ci porta ancora più a coltivare la speranza e a cercare di sottoporre a screening tutti i pazienti con ancor più convinzione". L’appello di Aisla è che tutti i pazienti Sla Sod-1 in Italia possano accedere tempestivamente al farmaco. Il Centro di ascolto Aisla è a completa disposizione per agevolare ogni paziente con le caratteristiche adeguate per accedere al farmaco.
RED.PT.