di Alessandra Poggi
La Regione Toscana accende la speranza dei malati di pseudo ostruzione intestinale e malattie rare. Dopo l’incontro del 21 aprile tra la carrarese Marzia Bertocchi, vicepresidente di Gipsi odv (gruppo italiano pseudo ostruzione intestinale) e l’assessore regionale al diritto alla salute e sanità Simone Bezzini, si intravede un margine di trattativa oltre che un futuro migliore per chi è già stato abbastanza provato dalla vita.
L’incontro fa seguito alla mozione sottoscritta dalla consigliera regionale e capogruppo dei 5 Stelle, Irene Galletti che ha rpeso a cuore la delicata situazione dei pazienti affetti da malattie rare che non rientrano nei normali protocolli terapeutici. Tre i punti chiave della mozione: "abolire la procedure del rinnovo semestrale del piano terapeutico di trattamento, rendendolo perlomeno annuale, e di abolire la richiesta al paziente di anticipare i costi dei farmaci e presidi indicati nel piano", riconoscere ai pazienti "il diritto di usufruire di un percorso terapeutico e sociale senza costi, che includa la soddisfazione di tutte le necessità, incluso quando necessario l’accompagnamento e giorni per potersi sottoporre ad analisi e visite se ancora in grado di lavorare. In caso di impossibilità a lavorare è prevista inoltre un’indennità mensile sufficiente a condurre una vita dignitosa". Inoltre il nuovo protocollo prevede "attivarsi in conferenza Stato-Regioni per raggiungere un sistema omologo nelle diverse regioni, che permetta ai pazienti di malattie rare di usufruire di una procedura di riconoscimento semplificata con inquadramento univoco delle patologie rare e non sottoporsi a rinnovi".
Marzia Bertocchi da anni combatte per il riconoscimento di questi diritti che cambierebbero lo stile di vita e allevierebbero numerose sofferenze per chi già soffre abbastanza. Lo scorso anno si era persino staccata la sacca, e a rischio della vita aveva raggiunto Firenze in treno per portare la questione all’attenzione dei piani alti. L’incontro mediato dalla consigliera Galletti è il risultato di quella fatica.
"Lo scorso 21 aprile - dice Bertocchi - la Regione ha mostrato la sua massima disponibilità. Ad oggi, ci si aspetta che almeno si possa abolire la procedura di rinnovo semestrale del piano terapeutico, e che si possa evitare ai pazienti la richiesta di anticipare i costi dei farmaci e dei presidi con il sistema attuale degli scontrini, che, onestamente, crea non pochi disagi a persone che già sono in condizioni di difficoltà e di disagio prima fisico e poi anche psicologico. Siamo molto felici – conclude Bertocchi che da anni si batte per la qualità della vita dei malati – della disponibilità e della sensibilità dimostrata da tutti i presenti e confidiamo con tutto il cuore che la Regione Toscana possa davvero superare gli ostacoli, e aiutare chi ha già una vita compromessa. Il nostro augurio e che la Toscana diventi, anche a livello nazionale, un’eccellenza, il riferimento da imitare anche per le altre regioni".