di Manuela Plastina
Stefano e Marta, una storia d’amore che supera ogni sfida e che lotta ogni giorno per un futuro migliore e per trovare una cura. Lui, Stefano Corvino, ha 37 anni. Lei, Marta Esposito Papaccioli, 36 anni. Lui è di Nocera Inferiore, lei di Crema; si sono conosciuti a Firenze, dove ora vivono, e si sono innamorati. "Era il 2015 – ricorda Marta -. Scuro, con quegli occhi e capelli scuri, me ne sono innamorata a prima vista: è il mio principe azzurro". Poco dopo il primo bacio proprio nella romantica Firenze, Stefano è stato ricoverato tre settimane a Verona. "Non comprendevo la sua tosse, la sua asma e quel ricovero interminabile" ricorda Marta che ha cominciato così a conoscere la patologia che è stata diagnosticata a soli 10 anni a colui che in questo 2021 è diventato suo marito: la Discinesia Ciliare Primariam, detta sindrome di Kartagener. È una malatttia rara, un difetto congenito delle ciglia, strutture mobili dell’epitelio che riveste le vie respiratorie responsabili della rimozione del muco. È un meccanismo di difesa importante: quando non funziona espone l’apparato respiratorio a continue infezioni come otiti, bronchiti, tracheiti, polmoniti o a raffreddori che passano e dopo poco tempo ritornano.
Non c’è tregua in nessun periodo dell’anno: la persona che ne soffre ha una costante "fame d’aria". Non esiste una cura: il trattamento utilizzato è quello della fibrosi cistica, ma non è specifico. Stefano quotidianamente fa terapia con areosol, fisioterapia e broncodilatatori. Durante la settimana cerca di fare un po’ di attività sportiva. Marta lo supporta in tutto. Il loro sogno sarebbe avere figli, ma questa patologia comporta anche l’immobilità delle ciglia degli spermatozoi. Ma non demordono, divisi tra la normalità del lavoro (lui è impiegato amministrativo in un istituto di design, lei in un’azienda di abbigliamento) e della loro quotidianità e questo "terzo incomodo" nella loro coppia che costringe a continue cure.
Ma l’affrontano con il sorriso e l’ironia. "Stefano ha due malattie genetiche – scherza Marta -. L’altra si chiama "Accumulo di giochi in scatola": ne ha più di 400. Adora anche Modugno e, come me, viaggi, cultura, teatro, concerti, cinema". L’associazione italiana di riferimento per questa patologia è AID-Kartagener che ha deciso di investire in ricerca scientifica per individuare terapie specifiche e di affidarsi a Fondazione Telethon per individuare il progetto migliore: è una delle quattro associazioni che hanno preso parte alla seconda edizione del Seed Grant e attraverso un bando dedicato consentirà di selezionare l’idea più promettente da sostenere con i 50mila euro messi a disposizione.
È solo una delle iniziative che Telethon porta avanti contro le malattie rare. Dare un sostegno è fondamentale. Da domani i volontari saranno nelle piazze toscane con i cuori di cioccolato per raccogliere fondi e sostenere la ricerca contro le malattie come quella di Stefano. Perché l’amore di coppia è amore per la vita, così come la ricerca.