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1 ott 2021

Sclerosi multipla: il supporto Aism e la sfida al covid, "Così abbattiamo le barriere"

L'intervista a Lisa Carmagnini, consigliera e referente advocacy della sezione AISM di Firenze

1 ott 2021
andrea mucci
Cronaca
La dott.ssa Lisa Carmagnini ad un banco di raccolta fondi di AISM
La dott.ssa Lisa Carmagnini ad un banco di raccolta fondi di AISM
La dott.ssa Lisa Carmagnini ad un banco di raccolta fondi di AISM
La dott.ssa Lisa Carmagnini ad un banco di raccolta fondi di AISM

Firenze, 1 ottobre 2021 – La pandemia da Covid-19 ha inciso negativamente sulle nostre vite, con grandi difficoltà per tutti, comprese le associazioni di volontariato fiorentine impegnate sul fronte sociale e sanitario. A tal proposito, abbiamo sentito Lisa Carmagnini, consigliera e referente advocacy della sezione AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di Firenze.

In questo anno e mezzo di emergenza Covid quali le problematiche incontrate dalle persone con sclerosi multipla?

“Nel primo periodo ci sono state problematiche dovute all'isolamento in casa e all'impossibilità di accedere a determinati tipi di supporto e di associazionismo. Abbiamo cercato di mantenere attive alcune attività come il supporto psicologico, anche da remoto, sia per persone con sclerosi multipla che per i familiari. Sempre da remoto abbiamo anche mantenuto le attività fisiche di AFA (attività fisica adattata), le lezioni di yoga e il servizio di consegna farmaci a domicilio, anche grazie all'associazione 'Angeli in moto'”.

Quali le criticità incontrate dall'associazione per l'emergenza Covid?

“Inizialmente, quando è partita la campagna vaccinale, essendo molte terapie per la sclerosi multipla immunosopressori, siamo rientrati nella prima fascia fra i pazienti fragili e abbiamo cercato di collaborare con le aziende sanitarie locali per fare da tramite e raggiungere le persone interessate. Varie però sono state le problematiche legate alle commissioni medico legali, le cui visite si sono fermate e riavviate poi, in seguito, da remoto. In generale un grosso ostacolo è stato poi il dover fare tutto a distanza. Il nostro sforzo è stato quello di fornire sempre informazioni e fare un lavoro di aggiornamento continuo e di contatto con le persone rimaste isolate”.

Quali sono le attività, i progetti e i servizi offerti da AISM?

“Possiamo concentrare tutto su due tematiche principali: una è quella del supporto diretto alle persone, a trecentosessanta gradi, nelle difficoltà allo svolgimento di una vita 'normale' per garantire alle persone la qualità di vita migliore possibile. L'altra, particolarmente importante in questo periodo, è la raccolta fondi per finanziare la ricerca scientifica. Dal 1 al 4 ottobre si terrà, infatti, 'La mela di AISM', dove raccoglieremo fondi per finanziare tutte le nostre attività di territorio”.

Quali gli obbiettivi dell'associazione?

“L'associazione è costituita prevalentemente da persone che vivono la malattia, da persone con disabilità. Il nostro primo impegno è quello di abbattere ogni tipo di barriera: architettonica, culturale. Rispondere quindi alle singole necessità, fornendo da un lato supporto e dall'altro cercando di creare una crescita personale, in modo che le persone riescano ad abbattere loro stesse le barriere in una malattia spesso invisibile. La nostra 'battaglia' è culturale: cercare di far capire che non si è da soli, che siamo in tanti e insieme si può fare la differenza”.

Quanti sforzi ancora ci sono da fare in tema di disabilità?

“Più cose s'imparano, più ci si informa e più si rende la disabilità una cosa normale. Purtroppo ancora ci sono sempre troppi pregiudizi. La prima cosa che possiamo fare, nel nostro piccolo, è parlare delle cose, 'sdogmatizzarle' ed allontanarci da quella che era una visione retrograda della disabilità, secondo la quale la persona disabile è semplicemente quella che deve essere assistita dall'esterno. No. Noi siamo i primi ad aiutarci, a renderci indipendenti, ad avere le basi per tutelarci da soli. AISM è un'associazione di persone che cerca di creare una rete di supporto, ma per rendere la persona libera di autodeterminarsi”.

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