Allergica a tutto: il calvario della giovane Sara

Affetta dalla rara malattia Mcs. "A Madrid per curarsi, solo l'aereo costa 17mila euro"

Sara Angemi

Sara Angemi

Montecatini 18 novembre 2015 - «La data di partenza si avvicina. I vestiti sono stati tutti belli impacchettati perché non prendano profumi, la valigia è quasi pronta per essere spedita». Così Sara Angemi la ragazza costretta a vivere in un microcosmo protetto da una molteplicità di agenti esterni, un ambiente in cui anche le persone più care devono essere «bonificate», per poter stare a contatto con loro, per svolgere attività comuni di tutti i giorni che per il resto del mondo sono persino banali, lottando con la Mcs, sensibilità chimica multipla, una malattia complessa, difficile anche da spiegare.

Questa è la battaglia che sta conducendo Sara, una ragazza di Ponte Buggianese che a gennaio compirà 23 anni e che sta per partire per Madrid dove esiste una clinica che cura la sua malattia, altamente invalidante. Anche per raggiungere la città spagnola dovrà spendere una cifra elevatisima già soltanto per il viaggio, dato che può utilizzare solo un aereo speciale.  A raccontarci la sua storia è la madre Isabella: «Mia figlia Sara – spiega – soffre da anni di Mcs, sensibilità chimica multipla, una malattia altamente invalidante, che le impedisce di vivere una vita normale come tutte le ragazze della sua età. Da anni sta affrontando questa battaglia: studiava con profitto, ma a causa della patologia ha dovuto interrompere gli studi. Da un anno deve stare chiusa in casa, mentre prima poteva uscire ogni tanto e ritagliarsi qualche momento all’esterno.

 

E’ andata a vivere in casa dei nonni ad Anchione, perché quell’abitazione si trova in un luogo dove c’è grande ventilazione e ricambio d’aria. Dopo i primi sintomi manifestati da Sara, anni fa – continua Isabella – abbiamo cominciato a fare il giro degli ospedali per comprendere che cosa avesse. E’ stato il professor Giuseppe Genovesi a diagnosticare la Mcs. E’ un grande medico. Per spiegare in termini semplici una malattia complessa potrei dire che la patologia di cui soffre Sara è simile a un’allergia a una serie infinita di agenti esterni e non è psicosomatica, come qualche teoria in passato ha ipotizzato.

 

In Italia non c’è una letteratura scientifica sufficiente al riguardo e la malattia non è riconosciuta, mentre invece sono molti i Paesi esteri che la riconoscono. Quindi dobbiamo far partire Sara per Madrid, il 23 novembre, città dove potrà essere curata, affrontando però spese elevatissime. Si pensi soltanto al costo per l’aereo: la cifra per far partire lei e la nonna materna è di 17mila euro: anche l’aereo infatti è speciale, idoneo alla sua malattia e la nonna potrà partire con lei perché è già ‘bonificata’. Sì lo so – aggiunge – sembra incredibile usare questo termine per riferirsi a una persona, ma convivere con questa malattia significa dover apprendere questa terminologia, acquisire una mentalità che cambia la vita di ogni giorno.

 

Sarebbe fondamentale che lo Stato italiano riconoscesse questa malattia e che fosse creato almeno un centro, magari a Roma, per curare questi pazienti. Mia figlia dovrà rimanere a Madrid almeno un mese. Voglio ringraziare tutti coloro che ci stanno aiutando sia moralmente che finanziariamente: è meraviglioso constatare la mobilitazione della gente per Sara». Alla ragazza è dedicata anche una pagina Facebook: Sara Angemi for life, con le coordinate bancarie per fare donazioni e sostenerla nel lungo percorso di cura. Per lei è stata organizzata una cena sabato 21 a Pescia al Neptunus Pub: A cena per Sara è il titolo dell’iniziativa.