Andrea Zicchieri, presidente onorario onlus “conSLAncio”
Perugia, 7 luglio 2019 - Sono almeno sei mesi che Andrea Zicchieri, malato di Sla e presidente onorario della onlus umbra “conSLAncio”, aspetta un comunicatore. In gergo tecnico si chiama così, ma per chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica, questo particolare dispositivo è molto di più. È un filo diretto con il mondo esterno. Zicchieri ha presentato la richiesta al servizio ausili e assistenza protesica della sua Usl. Al momento però nessuna risposta. O meglio, il solito rimpallo di competenze e uno strumento essenziale che non arriva. «Dopo mesi e mesi – racconta Zicchieri – non mi è stato ancora consegnano il comunicatore, che per me è indispensabile. In più gli uffici – prosegue – stanno facendo a scaricabarile tra di loro».
Intanto il tempo passa e le complicazioni burocratiche aggiungono disagi a chi ogni giorno porta sulle spalle la croce di una malattia invalidante. I comunicatori sono ausili vitali per chi, a causa della Sla, non riesce più a parlare. Eppure ottenerli è quasi sempre un’impresa ardua. Colpa di procedure «troppo lente, fatte di mille carte e passaggi che appesantiscono anziché semplificare la vita delle famiglie», ripetono da tempo i parenti dei malati. «Il ritardo biblico nella consegna degli ausili per comunicare, che rappresentano una necessità assolutamente primaria, è un problema grave che riguarda tanti pazienti in Umbria», rimarca Zicchieri. «Nonostante le attese di mesi e i ripetuti solleciti telefonici – prosegue – gli stessi responsabili dicono che non dipende da loro, ma da altri». Un meccanismo diabolico, che si consuma sulla pelle di chi quotidianamente lotta contro una malattia durissima. Una patologia che nelle fasi più avanzate non consente alla persona di muoversi e comunicare, pur mantenendo intatte le sue capacità intellettive.
Ecco perché, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con l’ambiente circostante, la tecnologia – e quindi i comunicatori – possono essere di enorme aiuto. Zicchieri, che da tempo si batte per migliorare la vita di chi è alle prese con questa malattia sempre meno rara, torna a denunciare le inadempienze della sanità regionale. «Una sanità che tanto virtuosa non è – sostiene –, almeno per quanto riguarda i malati gravi e gravissimi». Il nodo più spinoso resta l’assistenza domiciliare. «A parte un misero assegno di cura – conclude Zicchieri – non c’è alcun aiuto per i malati e le loro famiglie al proprio domicilio».
Chiara Santilli