Si comincia ad avere difficoltà nei movimenti, poi non si riesce più a parlare, a deglutire, a respirare autonomamente. Accade alle persone che soffrono di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) patologia neurodegenerativa rara che provoca una progressiva paralisi dei muscoli.
In Umbria sono 88 le diagnosi accertate e tra queste c’è Michael, che ha 27 anni e vive in una frazione del Comune di Tuoro. Sara, la sua inseparabile fidanzata, ha scritto a La Nazione per raccontare le complicazioni e le difficoltà che ogni giorno affrontano per ottenere quello che il buonsenso e un sistema sanitario equo dovrebbero garantire a questi cittadini malati. Le sue parole sono un pugno allo stomaco, "dal momento della diagnosi, avvenuta tre anni fa tante cose sono già cambiate - Sara va dritta al punto –. Abbiamo realizzato una rampa e comprato un mezzo adatto al trasporto della sedia a rotelle, abbiamo dovuto adeguare le nostre vite. Ci confrontiamo con una malattia degenerativa, significa che ha una progressione e che cambia, la carrozzina prescritta all’inizio di questo percorso non è più adatta, perché allora i muscoli delle braccia funzionavano, oggi non più. Michael ha subìto tracheotomia e tracheostomia, è attaccato ad un respiratore. Macchinette che gli consentono di vivere ma che lo tengono ancorato. Per uscire di casa in sicurezza basterebbe uno zainetto apposito dove inserire i dispositivi ma non riusciamo ad averlo. Troppo spesso ci capitano situazioni come questa. Veniamo rimbalzati, con prescrizioni da rifare, altri uffici da sentire… a volte è sfiancante".
La frustrazione cresce nel racconto, "Ci sembra di vivere in una regione dove bisogna avere la fortuna di potersela permettere una vita decente. Non mancano le normative o le leggi a sostegno di chi è affetto da Sla, quelle ci sono, ma è poi la sostanza che manca. Ti senti vittima di promesse non mantenute, perché nessuno ti nega ascolto o aiuto, ma poi ne fatti il risultato concreto non arriva". Ad esempio, "ci è stato detto che lo zainetto non è nel listino dei presìdi e che siamo stati i noi i primi a richiederlo e quindi non riusciamo ad avere lo zaino, al Centro ausili Grocco di Perugia ci avevano detto ‘faremo noi la prescrizione per la zainetto’ poi dopo quattro mesi ci dicono che la prescrizione avrebbe dovuto farla il centro respiratorio per il respiratore che sta attaccato al tubo della tracheotomia. Mi fai passare l’estate chiuso in casa e poi mi dici che non è prescrivibile. E questo pesa tantissimo quando non sai nemmeno quante ne avrai ancora di estati".
Anche gesti banali diventano sfide, "siamo usciti lo stesso, ci vuole una persona che spinga la sedia e una che tenendosi accanto porti in mano il ventilatore attaccato al tubo. Nemmeno ve lo dico cosa accadrebbe se un cane correndo, oppure un bambino o una persona distratta ci venissero addosso strappando il collegamento tra il tubo e il ventilatore. Ecco perché ci serve quello zaino. Ecco perché ci serve una sedia a rotelle più adatta". Ma ottenerli è un percorso troppo spesso in salita.
S.M.