“Senza il farmaco salvavita morirò, in giro non si trova:” malata oncologica, l’appello

Prato, le parole di una donna alle prese con una grave malattia. Il Ministero della Salute: “Situazione all’attenzione nostra e dell’Aifa”

Una farmacia in una foto di repertorio

Una farmacia in una foto di repertorio

Prato, 18 marzo 2024 – “Non si trova un farmaco che è fondamentale per la mia sopravvivenza. Le poche scatole costano tantissimo e io non so più cosa fare”. E’ un appello disperato quello di Marilena Macaluso, insegnante di una scuola primaria di Prato. A causa di una malattia all’apparato digerente ha bisogno del farmaco Creon. “Si tratta di enzimi pancreatici che non si trovano più. E adesso la mia vita è a rischio”. La situazione è all’attenzione del Ministero della Salute e dell’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco. Ma la situazione resta difficile. 

E’ la stessa insegnante a raccontare che “quel poco che trovo all’estero mi costa cinquanta euro a scatolina. Consumo una scatolina in cinque giorni. Non ho a disposizione tutte queste finanze in una vita già carissima”. 

La storia comincia quando alla donna viene diagnosticato un tumore al duodeno. C’è un’operazione chirurgica. “Mi hanno asportato, oltre al duodeno, mezzo colon e quasi tutto il pancreas – dice – Della scatolina che distribuivano gratuitamente su ricetta medica nelle farmacie io prendevo ben 18 capsule al giorno, quindi mi durava 5 giorni circa. Mi hanno poi fornito dall' ospedale una confezione con dosaggio maggiore, che mi copriva per 16 giorni circa. Lo scorso 7 marzo vado in ospedale per il consueto rifornimento e mi dicono che non ne hanno più. Non arriva neanche dall' estero, essendoci molta carenza anche lì”.

Dopo l’iniziale sconforto la donna chiede aiuto a amici e parenti, che vanno anche loro in cerca del Creon in tutta Italia. “Scrivo disperata un post su Facebook di denuncia di questa situazione, pregando di diffondere il più possibile; inizia una gara di solidarietà ovunque, oltre ai parenti e gli amici che vanno ‘a caccia’ disperatamente di una scatolina di Creon per le varie farmacie”. 

Quindi le spedizioni dall’estero, ma a costi proibitivi. “Capisco bene che questa onda di entusiasmante solidarietà – dice – finirà ben presto e d'altronde non posso certo pretendere che la mia vita dipenda dalle persone di buona volontà che ogni giorno facciano ricerche per le farmacie italiane per procurarmi una scatolina e allungarmi la vita di altri 5 giorni”.

Una storia, dice la donna, “che sembra pazzesca, ma è tutto documentabile. “Chi mi rimborserà dei ‘danni morali’ per lo stress a cui sono sottoposta in questo momento, proprio quello che un paziente oncologico non dovrebbe vivere? Se dovessero rimborsare i danni morali a tutti i pazienti come me sarebbe molto meno costoso incrementare la produzione del Creon”.

La situazione, ha aggiunto, è "indipendente dalle attività regolatorie di Aifa, che ha già da tempo fornito ai pazienti e agli operatori sanitari adeguate informazioni anche di carattere operativo". L'ultima volta lo scorso ottobre l'Agenzia aveva segnalato il problema, avvertendo che potrebbe protrarsi fino a fine 2025. Tra le misure per contenere il problema, l'Aifa ha invitato i medici a un uso appropriato e parco del medicinale.