di Manuela Plastina
"Grazie per aver pubblicato un articolo sul problema vissuto da tante famiglie. Insieme possiamo riuscire a ottenere giustizia per il diritto alla salute dei nostri figli". Dalle prime ore di ieri, quando nelle edicole è arrivata l’edizione della Nazione e poi anche sul nostro giornale online, abbiamo ricevuto tantissime mail di ringraziamento (come questa) e testimonianze di famiglie che conoscono bene quanto denunciato attraverso le nostre pagine da Leonardo.
Padre di quattro figli, di cui uno autistico, ha raccontato di come la terapia Aba, fondamentale per il suo bambino, venga inserita nel piano terapeutico della Asl, ma totalmente a carico economico della famiglia, senza alcun rimborso.
Eppure è riconosciuta nei Livelli essenziali di assistenza e la delibera regionale numero 493 prevede contributi per le terapie di patologie come l’autismo. Considerato che solo un’ora di Aba costa 20-25 euro e spesso ne servono 20 a settimana, la spesa è davvero elevata per una famiglia.
La denuncia di Leonardo ha scoperto il classico "vaso di Pandora": impossibile stabilire quanti genitori, silenzionamente, sborsano migliaia di euro ogni mese pur di garantire al proprio figlio cure importanti che significano maggiore benessere e la massima autonomia possibile.
Non tutti se lo possono permettere, col rischio di togliere ai propri adorati figli delle terapie fondamentali per la loro crescita. Ma le segnalazioni che ci sono arrivate sono davvero tante, e confermano un problema esistente e di portata nazionale.
Michela, per esempio, è mamma di una bambina autistica di 5 anni e ha dovuto "smettere di lavorare per portare mia figlia a fare le terapie Aba quattro volte a settimana. L’Asl mi aveva proposto solo tre ore dopo aver impiegato due anni per darmi il primo intervento. Se avessimo qualche rimborso, sarebbe una piccola boccata di ossigeno".
Claudio, invece, percorre 120 chilometri due volte a settimana per portare il figlio alla terapia Aba. "Non capisco l’ostilità verso una terapia riconosciuta a livello mondiale, senza alternative valide".
C’è poi la storia di Lucia, che è riuscita a ottenere solo un’ora e mezzo a settimana di Aba per il figlio di dodici anni e non sempre: "È stato anche sette mesi senza fare terapie perché non avevano abbastanza personale. Abbiamo provveduto privatamente: la spesa è elevata, ma i risultati sono ottimi. La faremo finché riusciamo a reggere economicamente".
Non solo Aba: la logopedia, insegnanti specializzate, integratori, diete speciali. Tutto è a carico delle famiglie con ragazzi con sindrome dello spettro autistico, ma anche per altre patologie similari. Tanti altri ci stanno raccontando la loro esperienza personale, fatta di battaglie quotidiane e risparmi su tutto il resto, pur di dare una prospettiva di crescita indipendente ai propri figli.
Leonardo ha fornito il proprio recapito mail [email protected] per poter organizzare una class action contro la Asl toscana, come già avvenuto in Sicilia: dove un grupp di genitori ha avuto la meglio contro la Regione.
"Dalla pubblicazione dell’articolo – ci dice – ho ricevuto tantissime adesioni. Andremo avanti per i diritti dei nostri figli".
Per ricevere le notizie selezionate dalla redazione in modo semplice e sicuro