Montelupo Fiorentino (Firenze), 29 marzo 2023 - Le scorte sono esaurite un mese fa. Ed è iniziata l’odissea per la famiglia Giannelli, anche oggi impegnata in controlli e visite specialistiche. Ruota tutto intorno alla lente a contatto "Silsoft", a uso pediatrico per bimbi afachici. Un dispositivo fabbricato dall’americana Bausch + Lomb, che oggi non lo commercializza più in Europa mettendo in difficoltà chi è affetto da cataratta congenita. Tra loro c’è Sophia, 13 mesi, di Montelupo Fiorentino, che lotta ogni giorno contro la patologia oculare che colpisce il cristallino. La cataratta per lei si è manifestata bilateralmente e la lente americana le cambierebbe la vita. Sono circa 300 in Italia le famiglie che si sono messe in rete per cercare una soluzione al problema dell’importazione di "Silsoft". Vendute in barattolini di vetro ora sono state sostituite da un blister che non ha il marchio CE per l’esportazione. Una questione di natura burocratica. Come rende noto l’associazione Cataratta Congenita "soluzioni alternative esistono. Ma Silsoft nell’occhio dura a lungo, con ovvi benefici. Non c’è niente di paragonabile sul mercato". In vendita ci sono altre lenti pediatriche, più scomode e meno tollerate. I bimbi non possono indossarle di notte e il cambio continuo per loro è un incubo.
È esasperata Floreana Elena Serpu mentre ci racconta la sua storia. "Il problema di Sophia è stato diagnosticato due giorni dopo la nascita. A sei settimane è stata operata. L’impianto dei nuovi cristallini sarà possibile tra dieci anni". E nel frattempo? Gli occhiali per una bimba di poco più di un anno sono impossibili da gestire. E le lenti alternative non efficaci. "Pochi negozi in Italia vendevano le Silsoft. Uno di questi è a Prato – spiega la mamma – Siamo stati fortunati. Ci sono famiglie che hanno affrontato viaggi della speranza. Ma con lo stop della distribuzione per noi è iniziato l’inferno". Grazie alla legge 104 Serpu può beneficiare di un assegno di invalidità. Il problema però non è (solo) economico. "Le lenti sostitutive sono una tortura. La mattina per andare all’asilo dobbiamo bloccare mani e piedini a Sophia che si dimena. E’ facile che poi le perda, ne servono altre. Quelle di riserva non ce le passa il sistema sanitario: questo mese abbiamo sforato i 400 euro per l’acquisto di lentine extra. Le Silsoft devono tornare in commercio. Alle istituzioni diciamo: non lasciateci soli".