La figlia ha una malattia rara e il padre organizza una raccolta fondi per la ricerca

Si chiama "Insieme per Gaia" l’iniziativa avviata da Roberto Russo. La "Cmt2a" è una neuropatia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico

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"Insieme per Gaia", è il titolo della raccolta fondi organizzata da babbo Roberto per sostenere la ricerca dell’associazione Mitofusina2 in modo da poter sviluppare una strategia terapeutica per la malattia di cui soffre la figlia, la Cmt2a, una neuropatia rara. Gaia è una ragazza di 14 anni di Subbiano, occhi verdi ed un sorriso disarmante anche se la vita purtroppo non è stata poi così gentile con lei. "La malattia di Gaia è molto rara e purtroppo le grandi case farmaceutiche non investono nella ricerca – spiega Roberto Russo (nella foto con Gaia) – così da qualche anno ci siamo associati al progetto Mitofusina2 dove un team di ricercatori di Milano stanno studiando questa patologia molto invalidante".

La Cmt2a è una neuropatia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico, l’associazione si propone quindi di mettere in contatto le famiglie per costruire un dialogo continuo con ricercatori e clinici e raccogliere fondi destinati alla ricerca scientifica.

"La ricerca ha un costo di circa 30mila euro all’anno, proprio per questo servono sempre di più iniziative in modo da dare una speranza a chi soffre di questa difficile malattia. A causa del Covid non abbiamo potuto più realizzare eventi in presenza così ho pensato di fare da solo. Appena mi sono messo in moto sui social ho avuto un tam tam di condivisioni – conclude Roberto – per questo volevo ringraziare anche le associazioni che hanno deciso di realizzare tante iniziative per contribuire alla raccolta fondi che terminerà a fine febbraio".

S.T.