"Non comunicheremo ai nostri malati che, in nome dell’equità come ripetono alcune Associazioni a cantilena nei tavoli di concertazione, tutti i disabili sono uguali e che l’assegno gli verrà dimezzato". È netta la presa di posizione di chi sa bene cosa significa dover convivere ogni giorno con la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una malattia terribile che paralizza la muscolatura, che impedisce le più normali funzioni come mangiare o semplicemente respirare. E che, inevitabilmente, prevede un’assistenza continuativa ed estremante costosa. ’Conslancio’ - l’associazione fondata da Andrea Zicchieri, anche lui affetto da Sla, per dare voce a tutti i malati - non ci sta davanti alla possibilità di vedersi ridurre gli assegni di cura alla luce di un freddo punteggio calcolato in base all’Isee e chiede rassicurazioni alla Regione Umbria. In caso contrario è pronta a dar battaglia, organizzando proteste sotto la Regione con i malati e i loro familiari.
"La Regione – chiosa l’Associazione - oltre ad aver introdotto l’Isee per erogare gli assegni di cura (anche perché il nuovo piano della non autosufficienza ne dà discrezionalità a tutte le Regioni), come se non bastasse ha pensato di legarlo ai punteggi per accedere alle graduatorie, allestendo dei criteri di priorità per gli assegni di 800, 600 e 400 euro". I punteggi vanno da un massimo di 5 punti (Isee inferiore ai 5mila euro) ad un minimo di 1 punto (Isee dai 30mila ai 50mila euro) per adulti e anziani. Ed è qui il nocciolo della questione: chi è affetto da una patologia tanto devastante come la Sla, ha bisogno di assistenza sanitaria continuativa e dispendiosa: "Questa maledetta malattia paralizza anche i polmoni, non permette la deglutizione e si rischia di annegare nella propria saliva". Un calvario quotidiano. "I malati di Sla non possono assolutamente essere assistiti con 800 euro, figuriamoci con 400 euro". Intanto l’Associazione si è mossa, chiedendo alla Direzione politiche sociali dell’Umbria di dare continuità a tutte quelle misure di assistenza indiretta - che permettono alle persone affette da patologie invalidanti gravissime di poter rimanere a casa – e di assicurare l’assegno di cura di 1.200 euro e di 800 euro senza Isee né limiti di età, come è stato fatto fino al 2019. "Le risorse ci sono – sottolinea l’associazione Conslancio – dal Governo la Regione ha ricevuto 9milioni e 859mila euro per il Fondo per la non autosufficienza (Fna) più ulteriori risorse per l’emergenza Covid che ne hanno aumentato leggermente la dotazione per il 2020". Più vicinanza e sensibilità "ai nostri bisogni", perché, in fondo, "non è già abbastanza complicata la vita di un disabile?".