Conad firma Carta del diritti
Firenze, 28 settembre 2023 - Hanno bisogno di essere ascoltate e capite. Hanno bisogno di parlare della propria patologia per imparare a conoscerla e a non subirla.
Ma devono anche poter accedere a quei servizi di mobilità che per tutte le persone con sclerosi multipla non ci sono, rischiando così di non poter ricevere sedute riabilitative e visite specialistiche indispensabili per ogni persona con sclerosi multipla.
È per loro che nasce il progetto “Esserci dove sono le persone con sclerosi multipla”, l’iniziativa voluta e finanziata da Fondazione Conad Ets per Aism. L’iniziativa consentirà di offrire supporto psicologico e servizi alla mobilità ad oltre 10mila persone sull’intero territorio nazionale, entro il 2024.
E’ l’impegno quotidiano di Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla: essere a supporto di ogni persona laddove i servizi non arrivano o non sono sufficienti, consapevole che per le oltre 137mila persone con sclerosi multipla e patologie correlate, riadattare la loro vita quotidiana alle mutevoli esigenze della malattia è una grande sfida e che nessuno deve essere lasciato da solo ad affrontarla. In collaborazione con la Fondazione Conad Ets, l'Aism si impegna a espandere ulteriormente l'accesso al supporto psicologico e ai servizi di mobilità, promuovendo un approccio più ampio alla vita indipendente e all'uguaglianza delle opportunità per le persone con disabilità.
“Il proposito dell’Aism di ‘esserci dove ci sono le persone con sclerosi multipla’ ci ha colpiti molto, perché trasmette volontà di vicinanza, attenzione al territorio e concretezza nel sostegno alle comunità, mettendo sempre al centro le persone. Una dichiarazione d’intenti che condividiamo e che abbiamo deciso di sostenere mettendoci al fianco di Aism per offrire alle persone con sclerosi multipla servizi gratuiti di mobilità assistita e supporto psicologico – spiega Maria Cristina Alfieri, direttrice di Fondazione Conad Ets –. Grazie ad Aism, avremo la possibilità di supportare oltre 10mila persone su tutto il territorio nazionale: siamo orgogliosi di sostenere un progetto di così grande valore sociale per la comunità, con un’organizzazione straordinaria che lavora per difendere e affermare un modello sociale più inclusivo e solidale”. "Questa iniziativa si inserisce nel contesto del percorso di realizzazione dell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025; #1000azionioltrelasm, la più ampia consultazione e mobilitazione attivata da Aism nel 2022. Anche grazie a progettualità come questa, siamo in grado di offrire supporto oltre la realtà della sclerosi multipla", ha dichiarato Francesco Vacca, presidente di Aism. "Dai nostri dati del Barometro emerge che molte persone che necessitano di supporto psicologico devono pagarli da sé, con una spesa media annua compresa tra 158 e 2.400 Euro. Noi di Aism facciamo del nostro meglio per sostenere le famiglie, ma da soli non possiamo farcela. Per questo, accogliamo con gratitudine iniziative come il sostegno della Fondazione Conad Ets." Con una diagnosi ogni 3 ore, la sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale; cronica, imprevedibile e spesso invalidante, si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. E’una malattia che colpisce principalmente i giovani e le donne con un rapporto doppio rispetto agli uomini e convivono con la sclerosi multipla tutta la vita. “Siamo lieti di prender parte, attraverso Fondazione Conad Ets, a questa lodevole iniziativa realizzata da Aism per promuovere la cultura dei diritti tra le persone e accrescere l’inclusione sociale – dichiara Alessandro Penco, direttore rete Toscana e Liguria di Conad Nord Ovest –. Un progetto che consolida ulteriormente il nostro agire, e la nostra responsabilità sociale sempre volti al benessere comune e all’abbattimento di ogni barriera. Grazie anche al contributo Conad, numerose altre persone potranno trovare assistenza, terapia psicologica e servizi per la mobilità assistita di Aism. Sappiamo che l’inclusione sociale è una sfida che richiede il contributo di tutti noi e, lavorando insieme, siamo certi che potremo eliminare le disuguaglianze e costruire un mondo migliore per le generazioni future”. Cosa finanzierà il progetto Grazie al sostegno economico di Fondazione Conad Ets verranno erogate 2.250 ore di sostegno psicologico e 2.232 ore di servizio di supporto alla mobilità per un totale di 6.600 nuove persone con sclerosi multipla raggiunte, oltre alle 4.000 già assiste. Il progetto mira a migliorare e potenziare servizi fondamentali come le telefonate per la relazione continuativa con le persone con sclerosi multipla, il supporto psicologico individuale, di gruppo e gruppi di auto aiuto e il supporto alla mobilità. Vuole, in particolare, offrire un percorso di orientamento psicologico gratuito per aiutare le persone con sclerosi multipla ad affrontarla e gestirla nella quotidianità, ben consci che la progressione della stessa possa limitare l'autonomia della singola persona, costringendola a riadattare la propria esperienza di vita alle mutevoli esigenze della malattia. L'obiettivo è anche quello di garantire un servizio di supporto alla mobilità gratuito e ampiamente accessibile, così che le persone con sclerosi multipla possano mantenersi indipendenti e possano seguire le terapie riabilitative lungo il percorso di cura a loro assegnato presso i centri clinici. I numeri La sclerosi multipla è una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 137 mila persone con sclerosi multipla, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. In Toscana le persone con sclerosi multipla sono più di 8 mila. La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia. La generosa donazione della Fondazione Conad Ets rappresenta un passo significativo verso il miglioramento della qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, contribuendo a promuovere l'indipendenza e la dignità delle persone con disabilità. Supporto psicologico, accettazione e gestione della malattia Lo shock, la paura, la negazione, la tristezza e la depressione sono tutte reazioni comuni tra le persone appena diagnosticate con sclerosi multipla. Questo progetto mira a garantire loro l'accesso a una prima risposta di orientamento psicologico, fornendo una risorsa concreta e gratuita per aiutarli ad affrontare e gestire la malattia. Nel 2022, ben 1.435 persone con sclerosi multipla e i loro caregiver hanno beneficiato del servizio di supporto psicologico, mentre altre 1.864 persone hanno usufruito di servizi aggiuntivi come le telefonate per mantenere la relazione continuativa con le persone con sclerosi multipla e i gruppi di auto aiuto". In Toscana, oltre 400 persone hanno beneficiato del supporto psicologico nel 2022: 155 beneficiari del supporto psicologico e 270 del servizio aggiuntivo. Supporto alla mobilità per mantenere l'Indipendenza La sclerosi multipla è una patologia che richiede un adattamento costante, il quale può limitare l'autonomia delle persone colpite. L'obiettivo di Aism è supportare le persone con sclerosi multipla offrendo un servizio di trasporto attrezzato che soddisfi due esigenze fondamentali: vivere una vita il più normale possibile e mantenere la costanza nelle terapie e nella riabilitazione. Nel 2022, ben 2.671 persone con sclerosi multipla hanno beneficiato del servizio di supporto alla mobilità, con 182 persone in Toscana che hanno usufruito di questo servizio. Maurizio Costanzo