Guido De Barros e Caterina Ceccuti, i genitori della piccola Sofia
Firenze, 22 luglio 2020 – L’area giochi del giardino di viale Tanini sarà intitolata a Sofia De Barros. Lo ha deciso la giunta che ieri pomeriggio ha approvato l’apposita delibera presentata dalla vicesindaca e assessora alla toponomastica Cristina Giachi.
Sofia De Barros, nata normalissima, a un anno e mezzo aveva cominciato a zoppicare, poi si è paralizzata e in pochi mesi è diventata cieca. Li chiamano i bambini "farfalla" le piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, una malattia degenerativa ad oggi non curabile. Negli ultimi anni, mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido, presidente del Forum Associazioni Malati Rari della Toscana, hanno dato vita alla Onlus Voa Voa, amici di Sofia, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure.
Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer. “Sofia - ha sottolineato la vicesindaca Giachi – è simbolo suo malgrado della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpiti da malattie rare e infauste. Il mistero delle loro esistenze colpisce davvero al cuore chiunque li incontri. Non possiamo dimenticare inoltre le moltissime le iniziative benefiche realizzate in questi anni dall'associazione Voa Voa nel nome di Sofia e di tutti i bambini malati che lei rappresenta”.
"Questa iniziativa nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia - spiega Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus amici di Sofia-. Il percorso umano di Sofia è noto oltre i confini toscani, ed il valore della sua testimonianza di amore e coraggio vive nel ricordo di milioni di italiani rendendola un volto rappresentativo di Firenze." Condizione avvalorata dalla presenza dei suoi resti mortali al Cimitero Monumentale della Porte Sante di San Miniato al Monte, onore concesso alle personalità che in vita hanno portato lustro alla nostra città” come sottolineato dalle parole del sindaco di Firenze, Dario Nardella nel discorso di apertura ad una giornata di studi sulla Basilica Olivetana. "Riconosciuto come Cimitero significativo d'Europa, il Cimitero delle Porte Sante è un luogo speciale per diversi motivi. Venne progettato da Niccolò Matas, l’architetto della facciata di Santa Croce, e poi ampliato, parallelamente al piano urbanistico di Giuseppe Poggi per Firenze Capitale. È uno dei più grandi cimiteri monumentali della Toscana, di sicuro quello più panoramico. Entrarvi permette di compiere un affascinante viaggio nella storia e nella cultura di Firenze e dell’Italia, di attraversare una sorta di Spoon River fiorentina che racconta di uomini che, con le loro azioni e l'originalità del loro pensiero, hanno lasciato un segno nella cultura e nella vita della città; un luogo dei ricordi dove tanti vengono a lasciare un fiore in omaggio a storie toccanti, come quella della piccola Sofia, perché qui vengono sepolti i fiorentini, di nascita o adozione, che per le loro opere, le loro convinzioni, la loro testimonianza meritano un ringraziamento da parte della città".
Maurizio Costanzo