Marino Lupi, presidente dell'Associazione Autismo Toscana
Firenze, 7 marzo 2024 – Non usa mezzi termini Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana (nata nel 2002), che ha anche dato origine nel 2019 al Coordinamento Toscano Autismo: “La proposta di inserire nei LEA la mototerapia come terapia utile per le persone con autismo è l’ennesima beffa da parte del Ministero alla Sanità, e noi famiglie siamo stanche di doverle sopportare”.
Medico di famiglia, il Dottor Lupi ha un figlio di Nome Francesco – classe 1990 – con spettro autistico; dunque (per professione) conosce a mena dito le dinamiche legate alla sanità, così come per esperienza personale conosce altrettanto bene quelle legate ai disturbi comportamentali. “Tutti gli strumenti che ci servono per aiutare famiglie come le nostre ad assistere al meglio i propri figli è contenuto nei LEA e negli studi internazionali che dimostrano scientificamente l’efficacia di una terapia rispetto ad un'altra. E la mototerapia non si trova in nessuno di questi documenti. Chiediamo alla popolazione – anche a chi non ha figli autistici – di aiutarci a far sentire la nostra voce, perché a famiglie già provate da esperienze molto dure come le nostre non può e non deve essere richiesto di sprecare energie anche nelle continue lotte contro un sistema che si rifiuta di sopperire ai reali bisogni delle persone con autismo. Abbiamo la necessità di costruire insieme ai nostri figli un futuro in una comunità accogliente.”
Dottor Lupi, perché le istituzioni non vi ascoltano?
“Perché siamo gruppi frammentari di associazioni locali; la nostra voce, per quanto ci impegniamo costantemente, rimane inascoltata. Unire le forze non è semplice, anche perché ogni regione applica le direttive del Governo seguendo logiche proprie. Dunque ciò che vale in Piemonte non vale in Toscana ecc. E questo, ovviamente, si traduce in una frammentazione e in una differenziazione delle problematiche che poi, alla fine, non giova alla causa collettiva.”
Commentiamo meglio il provvedimento sulla mototerapia…
“Se non fosse drammatico le direi di prenderlo e seppellirlo all’istante facendoci sopra una bella risata. Ma ormai di ridere non ne ho più voglia, ne ho viste troppe nel corso degli anni: nel ’90, per esempio, si è dovuto combattere contro la credenza delle madri frigorifero – dalle quali si diceva dipendesse addirittura un disturbo come l’autismo -; poi è arrivato il ciclone “Rainman”, che ha portato tanti genitori a cercare nei propri figli autistici una qualche forma di genialità (quando invece nel 70% dei casi stiamo parlando di disabili intellettivi gravi). E, ancora, tutt’oggi ci sono persone che si rovinano economicamente per seguire diete disintossicanti dagli ipotetici danni da vaccino. Ora arriva la pittoresca trovata della mototerapia, come se un ragazzo o una ragazza autistici potessero divertirsi a salire su una moto: mio figlio non lo farebbe mai. Allora, se mai, facciamoci salire per divertimento solo coloro a cui piace, ma per favore non sprechiamo i già risicati fondi pubblici a disposizione, che dovrebbero servire per finanziare le cose serie.”
Il 3 aprile prossimo al Teatro Goldoni di Livorno il Coordinamento promuoverà uno spettacolo in omaggio a David Bowie dal titolo “Heroes”…
“Esatto, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Protagonista una super band guidata da Paolo Fresu. L’intento non è quello di raccogliere fondi – che, peraltro, se dovessero avanzare sarebbero utilizzati per i nostri progetti – ma soprattutto quello di usare la voce di Fresu, certamente più potente di quella di noi famiglie, per urlare il più forte possibile il problema serio che ci troviamo a vivere tutti i giorni: la mancanza di una presa in carico concreta per i nostri figli da parte del Sistema Sanitario e della società, basata cioè evidenze scientifiche e certezze che sono a nostra disposizione ma che vengono ignorate o raggirate. Le risorse dovrebbero essere indirizzate esclusivamente nella direzione più utile per i nostri ragazzi, invece per la società e la sanità i nostri figli sono solo vuoti a perdere.” Caterina Ceccuti