Guido De Barros, presidente del Forum Associazioni Malati Rari della Toscana
Firenze, 22 gennaio 2021- «Il rischio di morte per i malati rari in condizioni gravissime in caso di contrazione del virus Covid-19 è serio e la Regione Toscana deve mettere in sicurezza i caregiver familiari e gli operatori sanitari che si trovano a stretto contatto con i pazienti». Il presidente del Forum Associazioni Malati Rari della Toscana Guido De Barros sottolinea con forza l'urgenza di una revisione delle categorie aventi diritto alle dosi di vaccino, in questa prima fase della campagna vaccinale. «Ieri pomeriggio abbiamo fatto partire una richiesta formale al presidente della Regione Eugenio Giani, all'assessore al Diritto alla Salute Simone Bezzini e ai consiglieri della Terza Commissione del Consiglio Regionale - spiega De Barros -, con oggetto “copertura vaccinale prioritaria per disabili gravissimi, loro caregiver e operatori sanitari domiciliari in stretto contatto”. Le istituzioni infatti riconoscono il rischio di mortalità da contagio di COVID nei pazienti fragili, per i quali è già prevista la priorità vaccinale, ma sembrano dimenticarsi che la condizione di disabilità gravissima di questi malati, tra i quali moltissimi rari, porta alla dipendenza vitale da persone che svolgono quotidianamente “h24”, un'intensa attività assistenziale. Queste persone sono l'esercito silenzioso degli operatori sanitari, formali ed informali, sempre a stretto contatto con il malato e coordinati dai caregiver familiari (quasi sempre genitori, parenti o congiunti) che, per dover continuamente arginare minacce di vario tipo, vivono agli arresti domiciliari, in quella che potremmo definire una quarantena perenne. Se si ammala un caregiver, oltre al rischio per la propria salute, l'intero sistema assistenziale domiciliare rischia di collassare. Sono certo che la Regione sia al corrente del valore incalcolabile di questo fitto sistema auto organizzato di sanità assistenziale -continua il presidente del Forum-, senza il quale la vita di migliaia di cittadini fragili sarebbe seriamente a repentaglio».
Facendo seguito alla delibera del Consiglio Direttivo del 20/01/2021, il Forum ATMR ha trasmesso alle autorità regionali di pertinenza la richiesta di revisione delle liste di accesso regionali con l’inclusione della categoria del caregiver familiare alla prima fase della campagna vaccinale Covid-19. Secondo l'Accordo di Conferenza Unificata, i disabili sono persone in condizioni di dipendenza vitale che necessitano di assistenza continuativa al proprio domicilio e di monitoraggio sociosanitario 24 ore su 24 “per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche, con la compromissione delle funzioni respiratorie, nutrizionali, dello stato di coscienza, e che sono privi di autonomia motoria”.
«Con questa richiesta - sottolinea De Barros - vogliamo evidenziare la necessità di riconoscere alla categoria dei caregiver familiari l’adeguata priorità nella campagna vaccinale regionale. Solo il caregiver abituale di un paziente è infatti in grado di svolgere attività ad alta intensità assistenziale, come persona esperta sui bisogni sanitari, logistici, infermieristici, psicologici ed affettivi del familiare infermo». Pur non essendo un operatore sanitario esposto al contagio di corsia o al contatto con il pubblico, continua la richiesta presentata alla Regione, il Caregiver non deve in nessun caso rischiare di contrarre il virus, non solo per scongiurare il contagio ad un paziente fragile, ma anche per evitare l’interruzione delle prestazioni assistenziali conseguenti all’isolamento in quarantena «Ecco perché -tiene a sottolineare il presidente del Forum ATMR- la richiesta agli organi di competenza regionali da parte del Forum è estesa anche alle persone che prestano assistenza continuativa. Si deve considerare che tra le associazioni che rappresentiamo in veste di Forum regionale, ce ne sono diverse composte da famiglie di malati gravissimi, ossia disabili al 100% che possono addirittura avere bisogno dell'aiuto di respiratori artificiali. Anziani, adulti, persino bambini piccoli, che rischiano la vita non solo nell'ipotesi di contrarre il virus, ma anche per l'eventuale assenza di assistenza da parte del proprio caregiver familiare -unica persona al mondo che realmente conosce le procedure vitali di assistenza a quello specifico paziente-, in caso questi si ammali direttamente o sia costretto ad un lungo periodo di quarantena”.
Il Forum ATMR riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare e ha come scopo la tutela dei loro diritti; il miglioramento degli aspetti socio-sanitari, della prevenzione, della diagnosi, della formazione, della cura e della sorveglianza; la collaborazione con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti; la promozione di azioni legislative a favore delle malattie rare; la promozione e il sostegno alla ricerca scientifica e allo sviluppo di prodotti medicinali orfani e di nuovi protocolli terapeutici. Il Forum partecipa inoltre con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare, intaragendo con tutte le istituzioni che a vario titolo si occupano di malattie. Caterina Ceccuti