L’ospedale San Bartolomeo di Sarzana
Sarzana, 17 novembre 2019 - I chilometri che separano la gestione della solita «materia» sono pochi ma a quanto pare la visione tra le due Asl è divisa da un abisso. Un farmaco, fortunatamente non salvavita ma comunque prezioso per agevolare l’approccio alla terapia quindi da utilizzare come anestetico viene fornito dal servizio sanitario della Toscana ma non è accaduto altrettanto nella farmacia all’interno dell’ospedale di Sarzana. Il prodotto richiesto per una bimba di solanto 6 anni, affetta da una malattia rarissima ma conosciuta, non era infatti disponibile al San Bartolomeo e a nulla sono valse le spiegazioni della mamma della bimba per ottenerlo, magari anche non all’istante. La piccola soffre di una malattia diagnosticata in soli 350 casi in Italia e per fortuna rientra nella tipologia meno grave anche se ha bisogno di cure e controlli costanti. Oltre a uno speciale trattamento da eseguire all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ogni due settimane, per evitare l’abbassamento delle piastrine che potrebbero creare problemi molto gravi come l’ingrossamento della milza e fegato. Una tipologia comunque, anche se meno grave degli altri livelli, può diventare degenerativa se non adeguatamente curata.
Il farmaco in questione, che l’Asl Toscana concede essendo la malattia di Gaucher invalidante con esenzione del ticket, ha una funzione di anestetico per agevolare le infusioni e alleviare l’inserimento dell’ago. Ma l’altra mattina la disparità di vedute ha scatenato la reazione del padre della piccola, Marco De Lorenzi, che non è andato per il sottile facendosi sentire nelle sedi dell’Asl spezzino.
«Quel farmaco ci spetta - ha spiegato - e l’Asl lo sa bene essendo la malattia in questione invalidante. Ma alla farmacia dell’ospedale sarzanese non ne sono provvisti e lasciando stare il modo sbrigativo con il quale è stata liquidata la vicenda ritengo comunque doveroso l’adeguamento a quando accade nella vicina Toscana. Il discorso deve valere per tutti e per questo è giusto farsi sentire». La malattia metabolica di Gaucher è stata riconosciuta qualche mese fa ma per fortuna rientra nella tipologia 1, quella meno grave dei tre stadi riconosciuti. «Siamo al livello piu’ gestibile - prosegue - ma comunque necessita di attenzioni e di tutta quella professionalità, umanità e amore che il personale dell’ospedale fiorentino dimostra in ogni occasione rendendo meno difficile il ricovero. Mi chiedo però se sia possibile questa divergenza di trattamento nella concessione del farmaco».
La diagonosi della malattia è emersa a luglio e per questo per la prima volta la famiglia castelnovese si è rivolta alla farmacia ospedaliera avendo in precedenza usufruito del servizio toscano. «A Sarzana ne sono sprovvisti - continua - e mi hanno liquidato dicendo di andarlo a comprare in farmacia. Il costo è di 48 euro circa, per fortuna nostra non sarà un problema economico a fermarci ma siamo davanti a un aspetto ben piu’ grave dei soldi. Siamo alla negazione di un diritto. Lo acquisteremo in una farmacia per preparare la bambina alla prossima terapia prevista in settimana a Firenze ma, ripeto, quel farmaco ci spetta senza il bisogno di doverlo reclamare a gran voce». Massimo Merluzzi