La "Corrida" per combattere le malattie rare

Una corrida per accendere i riflettori sulle malattie rare. Sarà in scena stasera alle 20.45 all’auditorium monsignor Elio Meliani di Ponsacco "Una Corrida per Rachele & Respirando". Una serata divertente, uno spettacolo d’arte varia che vedrà salire sul palco maghi, attori, ballerini e cantanti. Nove dilettanti allo sbaraglio, nove concorrenti cercheranno di convincere il pubblico ad applaudire e a non fischiare le loro esibizioni. Arriva così alla ottava edizione lo spettacolo, patrocinato dal Comune di Ponsacco, realizzato per supportare la famiglia di Rachele e tutte le persone che si sono strette attorno a loro. Rachele ha 12 anni e fin da piccolissima ha dovuto fare i conti con la diagnosi di glicogenosi di tipo 2, una malattia rara e degenerativa. Grazie alla ricerca, però, esiste una terapia che dà speranza alle famiglie. Un’occasione non solo per raccogliere fondi ma anche per fare luce su quella che è la ricerca intorno alla malattie rare. Un evento nato da una casualità, dalla conoscenza tra Piero Bianchi della compagnia fiorentina Gli amici di Paolo con la nonna di Rachele. "Da quel momento ogni anno organizziamo uno spettacolo per Rachele – racconta Piero Bianchi –. Grazie al Comune di Ponsacco per l’ospitalità, quest’anno faremo ridere il pubblico riproponendo lo storico programma tv di Corrado. Chi sarà in sala sarà chiamato a votare i concorrenti per farli accedere alla finale". Quest’anno la serata è dedicata anche all’associazione Respirando nata con lo scopo di sostenere e dare voce alle famiglie dei "bambini medicalmente complessi", ovvero quei bambini che dipendono da presidi medici e tecnologici per vivere la loro vita quotidiana. "In questi anni – spiega il padre Simone Cocciarelli – abbiamo devoluto i fondi raccolti non solo alla ricerca scientifica ma anche a quei tanti piccoli progetti che si occupano di rendere più semplice la quotidianità magari permettendoci di apprezzare e far vivere a Rachele e a tanti bambini come lei esperienze esilaranti ed uniche di vita tipo sciare, arrampicare, gite in gommone ecc. per godere di momenti e posti meravigliosi con i propri fratelli e genitori. Vivere dunque".