Ospedale
Cortona (Arezzo), 23 maggio 2018 - “Risorse economiche, mentali e di tempo. Se manca una sola di queste tre cose una famiglia con un figlio con esigenze speciali è spacciata”. Sono parole forti quelle di Roberto Bertocci, papà cortonese di Andrea un ragazzo di 10 anni con disturbi cognitivi importanti causati da un’infezione virale, l’encefalite herpetica, che lo ha colpito a soli 9 mesi di vita. Da quasi 10 anni la famiglia di Roberto della moglie Elena e del fratello maggiore di Andrea Lorenzo è radicalmente cambiata.
La giornata viene scandita dalle attività riabilitative che Andrea, con costanza e determinazione della famiglia, porta avanti con terapisti sia in regime convenzionato che a pagamento con cifre mensili da capogiro.
“Se chiedi ad Andrea un appuntamento, puoi ottenerlo forse solo la domenica sera” ironizza Roberto, ma la battuta non è tanto lontana dalla realtà visto che dopo la scuola per 4 giorni alla settimana lui o la moglie Elena partono da Cortona per Arezzo e spendono tempo (pomeriggi interi) e risorse per portare il loro figlio al centro Futurabile di Agazzi. Terapie, convenzionate e non, regolarmente prescritte da neuropsichiatri, per le quali un bambino come Andrea spende al mese una cifra che si aggira sui mille euro.
Andrea è stato seguito, per volere di specialisti del Meyer, in un centro universitario di Lecco. Qui lui ha fatto 14 ricoveri per un totale complessivo di oltre 700 giorni, come dire due anni della sua vita. Ricoveri che sono costati al sistema sanitario toscano una cosa come 800 euro al giorno. Senza contare la spesa privata della famiglia.
“Un percorso riabilitativo che non nasce dalla nostra testa, ma che viene prescritto da esperti del servizio sanitario nazionale toscano”, ci tiene a ribadire babbo Roberto.
Oggi anche la Valdichiana si è dotata di un centro riabilitativo specialistico dell’Istituto Agazzi con il patrocinio del Comune di Cortona che è stato inaugurato l’11 aprile scorso con sede a Camucia in via Matteotti. “Peccato che dopo i tagli del nastro nulla sia operativo – tuona Bertocci – e non si sa il perché (pare per mancanza di permessi) o quando realmente aprirà. Sono due anni che stanno lavorando a questo progetto. Stessa sorte per quello inaugurato nel Casentino. Centri come questo, potrebbe fare davvero la differenza per pazienti come Andrea, per migliorare la loro qualità di vita e non solo”.
Nel solo comune di Cortona sono almeno 40 le famiglie con problematiche di autismo e disabilità intellettive che potrebbero beneficiare di questo servizio. A queste si aggiungerebbero tanti altri casi provenienti dai comuni limitrofi e anche dalla vicina Umbria.
“Non protesto per mio figlio– spiega ancora Roberto- ma lo faccio per tutti quei bambini e per le loro famiglie che in questi anni ho incontrato nel percorso della sua malattia e che sono distrutte. E’ un dovere utilizzare di più e meglio le risorse pubbliche per questi pazienti perché è in gioco la loro autonomia. E in questo la Asl, invece, è latitante. Pensate che se tutto quello che il sistema sanitario regionale ha investito per Andrea lo avesse utilizzato per dar vita a centri più vicini ai bisogni delle famiglie come la mia oggi avremmo fatti passi da gigante. E invece siamo ancora a mendicare briciole. Ancora in troppi smettono di lottare per i propri figli per mancanza di risorse e per quel senso di abbandono del sistema che ti stritola”.