Firenze, 1 gennaio 2018 - Un capodanno triste per Caterina Ceccuti e Guido De Barros, i genitori di Sofia, la bambina di 8 anni affetta da una grave malattia neurovegetativa, la leucodistrofia metacromatica, morta sabato 30 dicembre. Capodanno triste, ma sempre all'insegna dell'impegno a sostegno delle famiglie colpite da malattie rare. «Stiamo cercando di accendere i riflettori e l'attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perchè la nostra bambina se ne è andata», dice al Tgr Rai della Toscana, Caterina Ceccuti.

A suo tempo la piccola Sofia fu uno dei simboli del metodo Stamina. Insieme al marito, Caterina Ceccuti ha poi creato l'associazione "Voa Voa onlus Amici di Sofia", per dare sostegno alle famiglie colpite da malattie rare orfane di cure. «Io e Caterina - ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana Guido De Barros - abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perchè non c'è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un'associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un'intervista»