Gianluca Pedicini, Aism
Firenze, 6 dicembre 2022 - “Massimiliano, ritrova la fiducia che hai perso, non avere paura”. E' l'appello che arriva da Gianluca Pedicini, consigliere nazionale Aism e presidente nazionale della Conferenza delle persone con sclerosi multipla, al 44enne toscano che ha chiesto di ricorrere al fine vita. “Io e te non ci conosciamo, ma è come se fossimo due gemelli siamesi separati dalla nascita. Viviamo entrambi la sclerosi multipla, viviamo in una condizione di disabilità, io sono su una sedia a rotelle”.
"Anche io – prosegue Pedicini – ho avuto sfiducia, incredulità, paura. Una diagnosi di sclerosi multipla in quanto cronica e in quanto attualmente orfana di cura porta a pensare questo, ad avere paura, a non sognare più un futuro”. “Però ora che sono in Aism e grazie alla ricerca possiamo avere tante terapie e vivere internamente l'associazione. Questo ci aiuta a convivere con la sclerosi multipla e ad avere e ritrovare quella fiducia”. “Anche io, probabilmente, da oltre 50 anni - conclude - avrei chiesto di farla finita, ma oggi, dopo tutti i grandi passi avanti con la ricerca, l'unica cosa che mi viene da dire è che lo scopo dell'Aism, ovvero 'un mondo libero' dalla sclerosi multipla, è un traguardo a cui voglio partecipare, voglio esserci”.
Per quanto riguarda la posizione di Aism su questo caso, Pedicini sottolinea che "l'associazione non entra nel merito di una decisione personale", ma il suo compito è quello di "continuare a lavorare perché una persona con sclerosi multipla non debba più pensare di ricorrere al fine vita". "Il nostro impegno - fa presente - è quello di far sì che le persone con sclerosi multipla abbiano le risposte più adeguate in base alle loro esigenze. Vogliamo fare da ponte tra tutti i vari stakeholder coinvolti in modo da collaborare per creare progetti di vita personalizzati, calati sulla persona".
La presidente Aisla Firenze, Barbara Gonella: “L'alternativa alla pasticca di cianuro esiste. Sono le cure palliative e la sedazione profonda”
Barbara Gonella è presidente di Aisla Firenze, la sezione fiorentina dell’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che non assiste i malati di sclerosi multipla, ma di sla. “Al di là del tipo di malattia, io credo – dice, riferendosi al caso di Massimiliano – che tutte le persone malate abbiano diritto di essere assistite dalle cure palliative del territorio e accedere alla sedazione palliativa profonda, presso il proprio domicilio”. “Nell'eutanasia il fine è togliere la vita ad una persona con una pasticca di cianuro”, invece l'alternativa c'è ed è quella di “attenuare i sintomi della sofferenza fisica e psicologica”. “Le cure palliative e la sedazione profonda – sottolinea la presidente – sono previste dalla legge. Possono essere attivate dal medico di famiglia. Si accede alle cure palliative nella fase intermedia, nel caso in cui non ci siano più terapie che fanno effetto e che si abbia una malattia ad esito infausto, e poi nel percorso della presa in carico si prospetta la sedazione profonda. Il malato è seguito a casa, da un team di specialisti che informa anche la famiglia”.
"Purtroppo la maggior parte delle persone e soprattutto da chi è colpito da una malattia inguaribile o cronica, pensa al suicidio medicalmente assistito perché o non ha un'assistenza adeguata rispettosa della propria dignità e standard di qualità di vita (ed è su questo che AISLA lavora con le istituzioni sanitarie e politiche) o teme una fine dolorosa, perché non conosce il diritto all'accesso precoce alle Cure Palliative e alla sedazione palliativa. C'è ancora tanto lavoro da fare a livello di comunicazione perché non si consideri la morte come la soluzione migliore al problema della malattia grave, alla vecchiaia e alla non autosufficienza".